Lupus - Ratgeber
Patientenratgeber von Dorothea Maxin

Startseite  
Ratgeber  Medikamentenliste  Autoimmunheft  Lexikon  Befundhefte  Buchbesprechungen  Lesungen/Vorträge  Leserzuschriften  Mein Leben
Ziele      Bestellung/Impressum  Neuigkeiten

Mein Lupus erythematodes Tagebuch Zweite, überarbeitete und erweiterte Auflage 1.12.2003 320 Seiten, DIN A 5 ISBN 3-9806110-0-0 - vergriffen -

Inhaltsverzeichnis    Einleitung    Danksagung    Nachwort zur zweiten Auflage   

Einleitung Wenn Sie dieses Tagebuch in den Händen halten, ist bei Ihnen wahrscheinlich die Diagnose Lupus erythematodes gestellt worden. Vielleicht sind Sie erst seit kurzer Zeit erkrankt. Vielleicht ist für Sie aber auch mit der Diagnose, wie für mich und viele andere Betroffene auch, eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt zu Ende gegangen, während der Sie als Simulant/in oder Hypochonder angesehen wurden. Das ist sehr bedauerlich, lässt sich jedoch nur durch eine verbesserte Aufklärung über diese Erkrankung ändern. Sehr wahrscheinlich ist die Diagnose gegenwärtig für Sie erst einmal ein Schock. Auch mich hat sie zunächst völlig entmutigt. Möglicherweise ist sie aber auch der Anfang eines neuen Abschnitts in Ihrem Leben, in dem Sie mit einer umfassenden ärztlichen Betreuung eine neue Chance erhalten. Eine Freundin schrieb mir: "Die Diagnose einer schweren Krankheit wird oft mit dem Attribut 'niederschmetternd' versehen - und das hat häufig seine Berechtigung. Diagnosestellung nach langer Suche kann aber auch gleichzusetzen sein mit dem Ankommen auf einer Insel, auf der es nicht allzu schön ist - aber man muss nun nicht mehr orientierungslos im offenen Meer herumstrampeln." Ab sofort werden Sie Ihrer Erkrankung nicht mehr alleine gegenüberstehen müssen! Auf der Suche nach Informationen und Behandlungsmöglichkeiten kam ich mir anfänglich ziemlich hilflos vor, da es nur wenig Informationsmaterial für Lupus-Betroffene gibt. Hier habe ich deshalb versucht, alle Informationen zusammenzutragen, die ich damals vermisste, um besser mit der Krankheit umgehen zu können (4, 31, 32, 41, 98, 112, 146, 163, 215, 216, 228). Die Ziffern beziehen sich auf die Angaben im Literaturverzeichnis. Dieses Tagebuch möchte Ihnen eine Hilfestellung dabei sein, selbst Verantwortung für Ihre Erkrankung zu übernehmen und sich nicht nur aufgrund medizinischer Literatur, sondern auch durch eigene Selbstbeobachtung so gut wie möglich über die Krankheit zu informieren. Eine weitergehende Erklärung aller Fachbegriffe und Fremdwörter, die im Text vorkommen, finden Sie im "Lupus erythematodes Lexikon" (112). Weil Lupus erythematodes überwiegend Frauen betrifft, verwende ich in den meisten Fällen die weibliche Sprachform. In die Tabellen in Teil II (113) können Sie Eintragungen vornehmen, je nachdem, was Ihnen an Ihrem Befinden und der Krankheit wichtig erscheint. Ich notiere mir beispielsweise jeden Tag meine Medikamente und auffällige Beschwerden, und diese Übersicht hilft mir sehr, mein Befinden und die Wirkung der Medikamente einzuschätzen. Je mehr wir unseren Körper und die Krankheit verstehen, umso besser können wir an der Bewältigung unserer Erkrankung mitwirken.

Verlag für Neue Medizin - Gervinusstr. 47 - D-64287 Darmstadt - E-Mail