Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Kollagenosen
Patientenratgeber von Dorothea Maxin

Startseite 25 Jahre Leben mit Lupus - Freiraum für neues Denken Dorothea Maxin - Acceuil  Dorothea Maxin - Home
Ratgeber  Medikamentenliste  Autoimmunheft  Lexikon  Befundhefte  Buchbesprechungen  Lesungen/Vorträge  Leserzuschriften  Mein Leben Dorothea Maxin - My life
Ziele  Dorothea Maxin - Mes objectifs  Dorothea Maxin - My goals  Bestellung/Impressum  Neuigkeiten

Meine Ziele



Aufnahme: Felix Hess, Darmstadt, 20.1.13

Hallo, mein Name ist Dorothea Maxin. Ich bin an systemischem Lupus erythematodes mit Sjögren-Syndrom erkrankt. Meine Krankheit wurde im Alter von 34 Jahren nach zehnjähriger Dauer erkannt. Bis zum 58. Lebensjahr verlief sie langsam-schleichend ohne Schübe, ohne Fieber und ohne erhöhte Blutsenkung. Im Laufe der Jahre kamen langsam immer neue Symptome hinzu. In diesem Zeitraum hatte ich mich lediglich ein einziges Mal für zweieinhalb Wochen und in manchen Sommern für einzelne Tage deswegen krankmelden müssen. Um die Abklärung meiner Grunderkrankung und aller Begleit- und Folgeerkrankungen musste ich mich stets selbst durch gezielte Konsultation spezialisierter Fachärzte kümmern, da Ärzte zu jedem Zeitpunkt meiner Krankengeschichte dachten, ich hätte nichts.

Mit 57 Jahren erlitt ich nach einem falsch behandelten Arbeitsunfall meinen ersten Lupusschub. Weder die Hausärztin noch die Durchgangsärzte hatten mich nach einer Handprellung auf eine Erhöhung der täglichen Kortisondosis hingewiesen. Die nicht heilende Handprellung triggerte einen Lupusschub und ich war insgesamt ein Jahr lang krankgeschrieben. Seither achte ich sehr sorgfältig auf eine vorübergehende Kortisonerhöhung, um bei Verletzungen und Operationen gewappnet zu sein.

Ein Jahr nach der Diagnose 1995 habe ich im Jahr 1996 in Darmstadt die Lupus-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Seit 1997 schreibe ich Patientenratgeber über Lupus. Um das Jahr 2000 führte die gemeinsame Unterschriftensammlung der Darmstädter Rheuma-Selbsthilfegruppen zur Niederlassung des ersten internistisch-rheumatologischen Facharztes in Darmstadt.

Mein Ziel ist es, die Aufklärung über Lupus und besonders über die langsam-schleichenden, subakten Verlaufsformen in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern. Anstelle der häufigen Diagnoseverschleppung sollte eine rechtzeitige systematische Abklärung der Beschwerden stehen. Die Untertherapie und die verzögert angesetzte und zu wenig intensive immunologische Behandlung sollte bei allen Lupus-Verlaufsformen durch eine frühzeitig intensivierte, der klinischen Krankheitsaktivität angemessenen Therapie ersetzt werden - "treat to target"! Dabei sollten Ärzte geschult werden, nach dem aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand vorzugehen: Orientierung an Krankheitaktivitätsscores und Ziel einer Remission mit Krankheitsaktivitätsscore = Null. Die oftmals als "blande" fehleingeschätzten chronisch-aktiven, schleichenden Lupusverläufe müssen intensiver erforscht werden. Krankheitsparameter müssen identifiziert werden, die die chronisch-schleichenden Lupus-Verläufe kennzeichnen. Mehr internistische Rheumatologen sollten sich insbesondere mit den chronisch-aktiven Lupusverläufen befassen. Im medizinischen Versorgungssystem sollte es auch für uns Lupus-Betroffene mit chronisch-aktiven Verlaufsformen qualifizierte Anlaufstellen geben, bei denen wir eine sorgfältige medizinische Betreuung bekommen.


Weitere Beiträge:

Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.




hr1 Hörfunk: Haarausfall bei Frauen. Interview von Stephan Willert mit Dorothea Maxin am 29.8.12.




ZDF, 10.5.07, Volle Kanne - Service täglich, Beitrag zum Welt Lupus Tag. Mit Dorothea Maxin. Ausschnitt.




hr3, Service Gesundheit, 23. Oktober 2003: Cortison, das Angst-Medikament. Mit Dorothea Maxin und weiteren Patienten und Ärzten. Ausschnitt.




Sat1 Regionalnachrichten Rheinland-Pfalz/Hessen vom 5.7.2002: Bericht über das Sjögren-Syndrom. Mit Dorothea Maxin und weiteren Patienten und Ärzten. Ausschnitt.




ZDF-Sendung "Gesundheit!" zum Thema Schilddrüsenkrankheiten vom 27.1.1998, mit Dr. Günter Gerhardt, Prof. Dr. Peter Pfannenstiel, Dorothea Maxin und weiteren Patienten. Ausschnitt.




Top


Verlag für Neue Medizin - Gervinusstr. 47 - D-64287 Darmstadt - E-Mail