Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Kollagenosen
Patientenratgeber von Dorothea Maxin

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Meine Ziele



Hallo, mein Name ist Dorothea Maxin. Ich bin an systemischem Lupus erythematodes mit Sjögren-Syndrom erkrankt. Meine Krankheit wurde im Alter von 34 Jahren nach zehnjähriger Dauer erkannt. Ich habe einen langsam-schleichenden Verlauf ohne Schübe, ohne Fieber und ohne erhöhte Blutsenkung. Um die Abklärung meiner Grunderkrankung und aller Begleit- und Folgeerkrankungen musste ich mich stets selbst kümmern durch gezielte Konsultation spezialisierter Fachärzte, da Ärzte zu jedem Zeitpunkt meiner Krankengeschichte dachten, ich hätte nichts.

Ein Jahr nach der Diagnose 1995 habe ich im Jahr 1996 in Darmstadt die Lupus-Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Seit 1997 schreibe ich Patientenratgeber über Lupus. Um das Jahr 2000 führte die gemeinsame Unterschriftensammlung der Darmstädter Rheuma-Selbsthilfegruppen zur Niederlassung des ersten internistisch-rheumatologischen Facharztes in Darmstadt.

Mein Ziel ist es, die Aufklärung über Lupus und besonders über die langsam-schleichenden Verlaufsformen in der Öffentlichkeit und bei Ärzten zu fördern. Anstelle der häufigen Diagnoseverschleppung sollte eine rechtzeitige systematische Abklärung der Beschwerden stehen. Die Untertherapie und die verzögert angesetzte und zu wenig intensive immunologische Behandlung sollte bei allen Lupus-Verlaufsformen durch eine frühzeitig intensivierte, der klinischen Krankheitsaktivität angemessene Therapie ersetzt werden. Dazu müssen neue Medikamente entwickelt werden. Die "gentechnische Revolution" in der Rheumatologie geht bisher am Lupus vorbei. Die oftmals als "blande" fehleingeschätzten chronisch-aktiven, schleichenden Lupusverläufe müssen intensiver erforscht werden. Krankheitsparameter müssen identifiziert werden, die die chronisch-schleichenden Lupus-Verläufe kennzeichnen. Mehr internistische Rheumatologen sollten sich insbesondere mit den chronisch-aktiven Lupusverläufen befassen. Im medizinischen Versorgungssystem sollte es auch für uns Lupus-Betroffene mit chronisch-aktiven Verlaufsformen qualifizierte Anlaufstellen geben, bei denen wir eine sorgfältige medizinische Betreuung bekommen.

Aufnahme: Felix Hess, Darmstadt, 20.1.13


Weitere Beiträge:

Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.




hr1 Hörfunk: Haarausfall bei Frauen. Interview von Stephan Willert mit Dorothea Maxin am 29.8.12.




ZDF, 10.5.07, Volle Kanne - Service täglich, Beitrag zum Welt Lupus Tag. Mit Dorothea Maxin. Ausschnitt.




hr3, Service Gesundheit, 23. Oktober 2003: Cortison, das Angst-Medikament. Mit Dorothea Maxin und weiteren Patienten und Ärzten. Ausschnitt.




Sat1 Regionalnachrichten Rheinland-Pfalz/Hessen vom 5.7.2002: Bericht über das Sjögren-Syndrom. Mit Dorothea Maxin und weiteren Patienten und Ärzten. Ausschnitt.




ZDF-Sendung "Gesundheit!" zum Thema Schilddrüsenkrankheiten vom 27.1.1998, mit Dr. Günter Gerhardt, Prof. Dr. Peter Pfannenstiel, Dorothea Maxin und weiteren Patienten. Ausschnitt.




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