Mein Lupus erythematodes Tagebuch

Mein Leben, mein Weg ...

Geb. Mitte August 1960 in Darmstadt
Mutter aus Schlesien
Vater aus Ostpreußen

"Meine Herkunft aus dem historischen deutschen Osten ist mir bewusst. Meine Heimat liegt irgendwo zwischen Breslau und Königsberg ... Ich bin ein typisches Kind der 'zweiten Generation' von Vertriebenen. Wie preußisch ich geprägt bin, wird mir immer deutlicher, je älter ich werde."

Evangelisch

12/1966 bis 12/1978 Schuldorf Bergstrasse, Seeheim-Jugenheim
Kooperative Gesamtschule mit Förderstufe und Kurssystem
Deutsch- und Musikunterricht bei Arnold Werner-Jensen
Abitur 1,2. Prüfungsfächer: Biologie, Englisch, Philosophie (Prüfungsthema: Geschichtsphilosophie nach Wilhelm Diltheys verstehender Methode, Lehrer: Dr. Rudolf Löbl), Mathematik

"Statt Auswendiglernen von Prüfungsstoff haben wir Diskussion, Argumentation und Interpretation gelernt. Diese Schule hat mich für mein Leben vorbereitet."

1969-79 Klavierunterricht, ab 1974 bei der Kantorin Irene Härtel. Dazu kamen im Lauf der Zeit Blockflöte, Gitarre und Akkordeon.

1978 und 1979 Ferienjobs: Löten von Platinen für Spielzeuglokomotiven

1/1979 Praktikum in der Uni-Bibliothek

Eingeborene

1/79 - 6/79 Au-pair in Paris. Wohnen bei einer Gastfamilie in St.-Germain-des-Prés im 7. Arrondissement.

10/79 - 10/87 Psychologiestudium an der TH Darmstadt (Technische Universität Darmstadt)

"Die Psychologie faszinierte mich. Den Gedanken an ein Medizinstudium verschob ich auf später."

Besuch von Vorlesungen und Seminaren in Geschichte und Philosophie (Prof. Gernot Böhme)
Nebenfach Soziologie (Prüfungsthema: Max Webers 'Protestantische Ethik', Prof. Helmut Dahmer)
Vielfältige Tätigkeit als wissenschaftliche Hilfskraft in verschiedenen Projekten und in der Bibliothek
Erlernen von Programmiersprachen wie z. B. FORTRAN
Psychologische Praktika beim Landeskriminalamt und in der Kinder- und Jugendpsychiatrie
Studentenvertreterin am Institut für Psychologie
1984 Mitorganisation einer studentischen Studienfahrt in die DDR nach Leipzig und Ost-Berlin
Diplomarbeit: "Der Schmerzen im Denken und Erleben des Kindes" (Prof. Thomas Bernhard Seiler)
10/1987 Diplom Psychologie mit Auszeichnung

Während des Psychologiestudiums langjährige Mitarbeit in der Katholischen Hochschulgemeinde Darmstadt (KHG) bei Dr. h. c. Erhard Weiher, u. a. beim Studentenaustausch mit Israel, in einer Theatergruppe und im Gemeinderat. Teilnahme am Katholikentag 1980 in Ost-Berlin, an Selbsterfahrungsseminaren der Themenzentrierten Interaktion (TZI) und an zahlreichen Veranstaltungen zu gesellschaftspolitischen Fragen, u. a. mit Kardinal Karl Lehmann, Horst-Eberhard Richter u. v. a. m.

"Der evangelische Glaube war mir von meiner familiären Herkunft vertraut. Nun interessierte mich die andere Seite. In der KHG habe ich eine Spiritualität erlebt, die den ganzen Menschen miteinbezieht und die ich vom evangelischen Glauben nicht kannte. Seither würde ich mich als katholische Protestantin bezeichnen.

Wir '1978er' waren alle 'grün'. Ich war 1979 bei Herbert Gruhl und 1982 bei der NATO-Nachrüstungs-Demonstration in Bonn. An der Startbahn und in Gorleben war ich nicht, denn ich halte es für falsch, den technischen Fortschritt zu blockieren. Stattdessen gilt es, einen gangbaren Weg aufzuzeigen und machbare Alternativen zu entwickeln. Drei Tage nachdem Bill Clinton in den USA die Wahl gewonnen hatte, stellte ich einen Aufnahmeantrag für die SPD. Ich klammerte mich an die Hoffnung, dass es auch in Deutschland gelingen könne, sich aus der geistigen Erstarrung zu befreien, in die die 'geistig-moralische Wende' von Helmut Kohl das Land gestürzt hatte. Die '16 Jahre Kohl' halte ich innenpolitisch, bildungspolitisch und wirtschaftspolitisch für die schlimmste Nachkriegsphase in Deutschland - mit der einzigen Ausnahme der deutschen Vereinigung. Dank der Agenda 2010 steht Deutschland heute so gut da. Bei den Grünen fehlt mir der soziale Aspekt."

Ebenfalls während des Psychologiestudiums Mitarbeit im Darmstädter Frauenzentrum. Teilnahme an einer Gruppe schreibender Frauen.

"Ich habe nie etwas von mir vorgelesen, weil ich es nicht so wichtig und auch nicht so gut fand."

Im Alter von 21 bis 23 eigene Psychotherapie bei einer Therapeutin.

"Diese Erfahrung hat mein Leben verändert."

1979 und 1980 Ferienjobs bei der Firma Merck

1980 - 1996 Arbeit als Stationshilfe und im Pflegedienst in verschiedenen Krankenhäusern, unter anderem sechs Jahre als Nachtwache.

"Ich habe Menschen in allen Zuständen und Verfassungen gesehen. Die Arbeit im Nachtdienst war mein liebster Job. Mein Herz schlägt im Krankenhaus. Mit großem Bedauern musste ich die Arbeit im Pflegedienst aufgeben, als ich die viele Lauferei wegen der Gelenkbeschwerden nicht mehr schaffte."

1983 Reise in die DDR und Besuch in der Ober-Lausitz

"Für Westdeutsche war die DDR 'weiter als China'. Es hat mich sehr berührt, im Pfarrhaus meiner Großeltern mütterlicherseits zu übernachten."

1985 während der Diplomprüfungszeit Ausbruch der Erkrankung mit den Beschwerden Durchfall, Nahrungsunverträglichkeiten, Bindehautentzündungen und allgemeinem Krankheitsgefühl. Diagnose: Reizdarm mit Laktoseintoleranz.

"Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich einen unerschütterten positiven Glauben an die Medizin. Nach etwa einem Jahr erfolgloser Versuche, die Beschwerden bei Ärzten systematisch abklären zu lassen und eine plausible Diagnose zu bekommen, war mir klar: Die Kombination von 'junge Frau', 'unklaren Beschwerden' und 'Psychologiestudentin' reicht völlig aus, um die Diagnose 'psychosomatisch' zu stellen. Nach drei Jahren Erkrankung gab ich den Versuch, eine einleuchtende medizinische Erklärung für meine Beschwerden zu bekommen, auf, weil ich mich nicht weiteren Misserfolgserlebnissen bei Ärzten aussetzen wollte."

Im Alter von 26 bis 28 psychotherapeutische Begleitung wegen der unklaren Erkrankung.

"Der Psychotherapeut war Arzt und Diplom-Psychologe und verließ sich auf meine hilflose Aussage, dass 'medizinisch alles abgeklärt' sei."

1986-88 Psychologiekurse an der Volkshochschule

Im Alter von Ende 20 bis Mitte 30 mehrfach über Jahre hinweg Betreuung von Kindern im Bekanntenkreis.

Ab 4/1988 Medizinstudium

"...weil ich das Gefühl hatte, noch nicht genug über den Menschen gelernt zu haben."

Oktober 1988: Reise in die Sowjetunion

"Gorbatschow hatte die Grenzen geöffnet. Ich hatte den Eindruck, auf einem anderen Planeten zu sein."

1988/89 schwere Infektion, deren Diagnose und Behandlung etwa ein Jahr Zeit umfasste. Eine IgM-Defektproteinämie wurde bekannt.

"... das war ein Schuss vor den Bug, der mir klar machte, dass die Krankheit es ernst meinte."

1990 Vorstellung in einer immunologischen Ambulanz einer Uni-Klinik, um die Beschwerden systematisch abklären zu lassen. ANA waren schwach positiv, eine weitere Untersuchung wurde nicht veranlasst.

"Ich schaute in Medizinbüchern nach, was ANA bedeuten. Dort wurde auf eine seltsame und schwere Erkrankung 'systemischer Lupus erythematodes' hingewiesen. Das konnte es nicht sein, denn nach Aussagen der Ärzte hatte ich ja nur eine ganz, ganz leichte Krankheit, die nicht behandlungsbedürftig war."

1990 auf eigenen Wunsch vierwöchiger Aufenthalt in der psychosomatischen Klinik Bad Herrenalb. Begegnung mit Walther H. Lechler.

"Ich wollte alles tun, um den Beschwerden auf den Grund zu gehen und sie loszuwerden. Nach vier Wochen war mir klar, dass ich in der psychosomatischen Klinik nichts mehr für mein Problem lernen konnte. Später stellte sich heraus, dass meine Leukopenie während des Klinikaufenthalts mit 2.800/µl ihren Tiefpunkt erreicht hatte. Eine Erklärung wurde nicht gesucht, Diagnose: Reizdarm. Später erfuhr ich, dass eine Leukopenie ein Vorläufersymptom des systemischen Lupus erythematodes darstellte, dass sogar dem Ausbruch der Erkrankung um Jahre vorausgehen konnte. Aufgrund der Kenntnis von Berichten vieler anderer Betroffener über Aufenthalte in psychosomatische Behandlungseinrichtungen habe ich später große Zweifel am medizinisch-wissenschaftlichen Vorgehen in psychosomatischen Kliniken bekommen. Nach diesem Klinikaufenthalt akzeptierte ich mein Schicksal, mit einem unerklärlichen 'Etwas' leben zu müssen."

1990 einjährige Zusatzausbildung in "Jeux dramatiques"

"Mit dieser Ausbildung konnte ich mein Interesse am Theaterspiel ein wenig abrunden."

1990/91 drei freiwillige Famulaturen an der Uni-Klinik Jena

"Beim Zuschauen bei einer Operation während der Arbeit im hiesigen Krankenhaus hatte mich ein Oberarzt der Uni-Klinik Jena, der die neuen Reisemöglichkeiten nutzte und ebenfalls hospitierte, eingeladen, einmal dorthin zu kommen. Ich nutzte die Gelegenheit, das Gesundheitswesen in der ehemaligen DDR kennenzulernen."

1990 bis 1995 Mitwirkung im Chor des Musikvereins Darmstadt unter Hans Drewanz.

1992 Reise ins frühere Ostpreußen

"Die Stufen des Hauses in Masuren, in dem mein Vater seine Kindheit verbracht hat, sind der einzige Rest des Gutshofs, der übriggeblieben ist. Während der Fahrt mit der Eisenbahn im ehemaligen südlichen Ostpreußen im heutigen Polen, testete mein Vater mein Wissen über den nächsten Halt und wo wir uns gerade befanden."

Seit 1992 Arbeit in einem Behindertenheim, ab 1996 ausschließlich in Teilzeit

"Die Begegnung mit geistig behinderten Menschen ist von einer direkten Emotionalität und Spontaneität gekennzeichnet, die uns nichtbehinderten Erwachsenen fehlt. Die Teilzeittätigkeit ermöglicht es mir, einen eigenen Rentenanspruch zu erwerben, worüber ich sehr dankbar bin."

Anfang der 1990er Jahre Unterbrechung des Medizinstudiums wegen der undiagnostizierter Beschwerden

"Ich konnte mich nicht mehr richtig konzentrieren, spürte meinen schwankenden Gesamtzustand und die langsam abnehmende körperliche Leistungsfähigkeit und wartete ab."

Mai 1993: Reise nach Niederschlesien

"Das frühere Pfarrhaus in der Nähe von Glogau (heutiger Name Glogów), in dem meine schlesische Großmutter aufgewachsen ist, erkannte ich sofort von alten Bildern her. Heute befindet sich darin ein Kindergarten. Die Ruinen des völlig zerstörten und nach dem Zweiten Weltkrieg damals noch nicht wieder aufgebauten Stadtzentrums von Glogau zu sehen, war wie ein Zeitsprung."

August 1993: Reise nach Litauen

"Dokumente aus dem früheren Ostpreußen waren nach dem Zweiten Weltkrieg auch nach Litauen verbracht worden. Mein Vater suchte in den Archiven nach Akten unserer Familie. Die Spannung nach der Unabhängigkeitserklärung und dem Blutsonntag war in Wilna noch deutlich spürbar. Wilna oder wie man es heute nennt, Vilnius, ist eine wunderschöne alte Stadt und mit ihren zahlreichen Bauwerken aus Gotik, Renaissancezeit, Barock und Klassizismus ein Juwel Europas."

Seit 1994: Elektrofahrräder

"Morgens um halb sechs Uhr mit dem Rennrad 6 1/2 km bergauf zur Arbeit zu fahren, wurde mir zu anstrengend. Als Alternative kam für mich kein Verbrenner, sondern nur ein elektrisch betriebenes Fahrzeug in Frage. Ich wollte nicht mein Geld an irgendwelche Ölscheichs verteilen, die damit ihre Wasserhähne vergolden und ihre Frauen unterdrücken. Ich probierte das City-El, einen elektrischen Motorroller und Elektrofahrräder aus. Schon damals waren Elektroräder für den Stadtverkehr und nahen Umlandbereich eine echte Alternative. Es fehlt noch eine eigene Photovoltaikanlage."

Ab 14.6.1994 Patientin bei Prof. Peter Pfannenstiel wegen latenter Hyperthyreose bei multifokaler Autonomie. Radiojodbehandlung in Belgien.

"Die Begegnung mit diesem Arzt hat mir den Glauben an die Medizin wiedergegeben und mein Leben verändert."

1995 Klinische Psychologin BDP

Eingeborener

4/1995 auf Empfehlung von Prof. Pfannenstiel Vorstellung beim internistischen Rheumatologen. Eine einzige klinische Untersuchung und einmal Blutabnehmen beim richtigen Facharzt reichten aus, um die Diagnose "Kollagenose" zu stellen, die wenig später als "systemischer Lupus erythematodes mit Sjögren-Syndrom" genauer spezifiziert wird.

"Die Diagnose war gleichzeitig ein Schock und eine Riesenerleichterung. Ich brauchte ungefähr ein Jahr, um die vergangenen zehn Jahre seelisch durchzugehen und zu verarbeiten. Die Psychologie nennt das 'kognitive Umstrukturierung'. Das Schlimmste während der zehn undiagnostizierten Krankheitsjahre war die Erfahrung, ganz auf sich alleine gestellt zu sein und niemanden zu haben, der einem hilft."

Diagnose stellender Arzt: Dr. Jozo Majdandzic

"An diesem Arzt bewundere ich die sorgfältige klinische Untersuchung und scharfe Beobachtungsgabe, verbunden mit einem profunden Wissen und jahrzehntelanger Erfahrung, die ich über 25 Jahre hinweg miterleben durfte. Die 'Kliniker' unter den Ärzten sterben aus, weil die klinische Untersuchung im Praxisalltag zu lange dauert und sich damit der Citation Index nicht erhöhen lässt. Übrig bleiben die 'Laborrheumatologen', die sich vorwiegend an auswendiggelerntem falschen Lehrbuchwissen orientieren und die Krankheit des Patienten, der vor ihnen steht, nicht erkennen."

Herbst 1995 Vorüberlegungen, ein Buch über die eigene Lebensgeschichte zu schreiben.

"Schon als Jugendliche wollte ich ein Buch über meine wundersame Familie schreiben."

1996 Gründung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe.

"Ziemlich bald nach der Diagnose wurde mir klar, dass ich zwar jetzt den Namen meiner Krankheit kannte, die medizinische Versorgung aber weiterhin sehr problematisch war. In den Lehrbüchern und bei Ärzten war nicht von meinem Krankheitsbild die Rede. Ich hatte fast nie Fieber, nie Schübe und fast nie eine erhöhte Blutsenkung. Dennoch hatte ich offensichtlich einen systemischen Lupus erythematodes. Ich erfüllte bald sieben von elf ACR-Kriterien: ANA, ds-DNS-AK/Sm-AK, Leukopenie, Proteinurie > 500 mg/Tag, Schmetterlingserythem, Arthralgien und Sonnenlichtempfindlichkeit, dabei stets hohe bis sehr hohe Ro-AK. Mein Krankheitsverlauf war langsam-schleichend und kam in den Lehrbüchern und bei Ärzten offenbar nicht vor. Wenn man sich eine seltene und exotische Krankheit aussucht und auch noch eine wenig erforschte Verlaufsform, dann ist das schon blöd. Außerdem waren die Versorgungsprobleme bei Autoimmunkrankheiten anscheinend in der Gender Medizin unbekannt: Autoimmunpatienten sind überwiegend Frauen und ihre Beschwerden werden auch heute noch ohne systematische Abklärung schnell in die 'psychosomatische Schublade' geschoben. Ich lernte bald, dass es vielen anderen Frauen in Deutschland und auf der ganzen Welt ähnlich geht wie mir. Inzwischen habe ich bei vorsichtiger Schätzung über 1000 Krankengeschichten von Lupus-erythematodes-Betroffenen und anderen Kollagenosepatienten kennengelernt."

Ein Problem war die Versorgungswüste im Rheumabereich im Darmstädter Raum. Es gab keinen internistisch-rheumatologischen Facharzt und an keinem Krankenhaus eine Rheumaambulanz oder Rheumaabteilung. Zusammen mit der Rheuma-Liga, die das Problem seit Jahren anprangerte, und den beiden Morbus-Bechterew-Selbsthilfegruppen begann 1996 eine Unterschriftensammlung für die Niederlassung eines internistischen Rheumatologen. 1999 Sonderzulassung eines internistischen-rheumatologischen Facharztes in Darmstadt.

1996-98 Psychologiekurse an einer Heilerziehungspflegeschule

Sommer 1997 bis Herbst 1998 intensive Arbeit an einem Manuskript. Von Herbst 1998 bis Frühjahr 2000 Arbeit an einem Patientenratgeber über Lupus erythematodes.

"Meine eigene Geschichte erschien mir nicht so wichtig. Vielmehr wurden in der Selbsthilfegruppe immer wieder die gleichen Fragen gestellt: 'Was sind Leukozyten?', 'Was sind ANA...?' Ich hatte keine Lust mehr, immer wieder die gleichen Fragen zu beantworten. Zudem besteht bei Lupus das Problem der Unübersichtlichkeit und Komplexität des Krankheitsverlaufs. Viele Betroffene wissen nicht über ihre eigenen Befunde Bescheid oder wann sie bei welchem Arzt gewesen sind. Außerdem gab es im deutschen Buchhandel zu diesem Zeitpunkt nur eine einzige etwa 70 Seiten umfassende, sieben Jahre alte Broschüre über Lupus erythematodes. Deswegen war mir zunächst die Veröffentlichung eines Lexikons und eines Patientenratgebers vorrangig. Seither schreibe ich Bücher UND beantworte Fragen von Betroffenen."

Eingeborene

2000 Veröffentlichung der Patientenratgeber "Mein Lupus erythematodes Tagebuch", "Lupus erythematodes Lexikon" und "Heft zum Eintragen eigener Befunde" im eigenen "Verlag für Neue Medizin".

"Meine Begabung, komplizierte Sachverhalte in einfachen Worten zu erklären, sodass sie jeder versteht, kenne ich seit der Studienzeit. Es darf ruhig ein bisschen schwierig sein, damit es für mich interessant wird. Schon als Neunjährige habe ich mit meinem älteren Bruder 'Verlag' gespielt. Da es für den umgangssprachlichen Begriff 'Odyssee von Arzt zu Arzt' in der Medizinischen Psychologie noch keinen Fachbegriff gab, entwickelte ich das Konzept der 'Krankheitsodyssee'. Es gibt Diagnose- und Behandlungsodysseen. Die Fixierung der Rheumatologie auf die besonders dramatischen akut-schubweisen Lupus-Verlaufsformen und die Vernachlässigung der übrigen Lupus-Varianten lässt sich mit dem Vorherrschen des nomothetischen im Vergleich zum idiographischen Ansatz in der heutigen wissenschaftlichen Medizin erklären."

Seit 2001 Vorträge zu den Themen Lupus erythematodes und Autoimmunkrankheiten

2002 Veröffentlichung von fünf weiteren "Heften zum Eintragen eigener Befunde" für verschiedene andere rheumatische Krankheitsbilder

2003 zweite, überarbeitete und erweiterte Auflage von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch"

Nach der Lupus-Diagnose, Diagnose zahlreicher weiterer Begleiterkrankungen, Organprobleme und Nebenwirkungen, u. a. Bardykardie, Raynaud-Syndrom, Tachykardien, intermittierendes Vorhofflimmern, chronisch-rezidivierende Appendizitis mit Appendektomie, Hüftdysplasie, Endometriose, latenter Morbus Basedow mit endokriner Orbitopathie, V. a. Sprue/Zöliakie, Nebennierenrindeninsuffizienz, hyperreagibles Bronchialsystem mit Peak-flow von 50%, Eiweißausscheidung bis 845 mg/Tag und Reduktion der glomerulären Filtrationsrate auf bis zu 64,5 ml/min/1,73, Trigeminusneuropathie, IgG-Mangel.

"Meine Erwartung, dass nach der Lupus-Diagnose nunmehr alle neuen Beschwerden zeitnah und systematisch von Ärzten abgeklärt würden, erwies sich als völliger Irrtum. Vielmehr blieb das Verhalten der Ärzte so wie vor der Lupus-Diagnose: Neu auftretende Beschwerden wurden bagatellisiert und auf die lange Bank geschoben. Ich musste erst noch einmal mit 43 Jahren so richtig krank werden, um zu erkennen, dass ich stärker als bisher selber die Initiative zum Management meiner Erkrankung(en) ergreifen musste. Seither werden neue Beschwerden zügig und effektiv durch direkte Konsultation spezialisierter Fachärzte, die ich nach sorgfältiger vorheriger Recherche auswähle, abgeklärt. Den 'Flaschenhals' der Diagnoseverschleppung durch Hausärzte und internistische Rheumatologen umgehe ich sehr erfolgreich und kostensparend."

Seit 2010 durch die Beschäftigung mit der Geschichte Ostpreußens, Bekanntschaft mit einem etwa gleichaltrigen Russen in Kaliningrad, dem früheren ostpreußischen Königsberg

"Wichtig ist der Dialog. Wer den anderen nicht kennt, kann ihn nicht verstehen. Es gibt eine Art kultureller Überheblichkeit von Westeuropäern gegenüber Osteuropäern, die sich schon innerhalb der EU zeigt."

April 2012 Veröffentlichung der "Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe"

"In der medizinischen Fachliteratur war von 'inzwischen über 80' Medikamenten die Rede, die bei Lupus Schübe auslösen konnten. In bald jedem Rheumatologiebuch fanden sich andere Listen, die teilweise unterschiedliche Arzneimittel aufführten. An den Schreibfehlern ließ sich zurückverfolgen, aus welchen Publikationen die Angaben übernommen worden waren. Die dazu gehörenden Literaturhinweise wiesen nicht selten Fehler beim Autorennamen, Titel des Artikels und den bibliographischen Angaben wie Jahr, Band, Heftnummer und Seitenzahl auf. Außerdem führten sie teilweise ins Leere, d. h. unter den angegebenen Literaturstellen fand sich manchmal gar kein Hinweis auf eine Lupus-Assoziation der untersuchten Substanz. Das (falsche) Abschreiben aus vorherigen Veröffentlichungen lässt sich bis in die 1950er Jahre zurückverfolgen, als der 'Publikationsdruck' aufkam. Die systematische Aufarbeitung der medizinischen Fachliteratur ergab eine Liste von inzwischen 417 lupus-assoziierten Medikamenten und 148 weiteren Faktoren, sowie 654 photosensibilisierenden Substanzen, die ständig ergänzt wird."

Juni 2012 zweite, überarbeitete und erweiterte Auflage von "Mein Lupus erythematodes Tagebuch, Heft zum Eintragen eigener Befunde"

Dezember 2012 dritte, völlig überarbeitete und erweiterte Auflage von Teilen aus "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" unter dem Titel "Lupus - Die Krankheit als Herausforderung und Chance, ein Beitrag zur Gender Medizin". Besonders wichtig waren mir die Ausarbeitung von Phasen von Krankheitsodysseen, die Ergänzung des Kapitels "Theoretische Medizin" um den Aspekt des "deathmaking" nach Wolf Wolfensberger, die Gliederung der Kapitel über den Umgang mit der medizinischen Diagnostik und Therapie und dem Verhältnis zum Arzt in Abschnitte, die für möglichst viele Behandlungssituationen bei Lupus praktische Handlungsanweisungen geben, die Übersetzung der neuen amerikanischen Klassifikationskriterien "SLICC", der neuen amerikanischen Leitlinien für die Nierenbeteiligung sowie die Diskussion von Impfungen bei Lupus erythematodes.

2013 Beginn der Beschäftigung mit der Darmstädter Stadtgeschichte

"Bei Bauarbeiten im Hinterhof der Wohnanlage, wo ich lebe, im Rahmen der 'Stadtverdichtung', kam der Keller des ehemaligen Hinterhauses zum Vorschein. Keiner der Nachbarn hatte mehr davon etwas gewusst. Das war der Startschuss für die Beschäftigung mit der Frage, wie es früher hier ausgesehen hat. 2016 begann die intensive Arbeit an einem Manuskript. Inzwischen habe ich etliche Lichtbildervorträge
zu diesem Thema bei Darmstädter Vereinen gehalten."

2015 Veröffentlichung des Eintraghefts "Unklare Diagnose - Autoimmunkrankheit?"

"Seit 2012 pausierte ich im Wesentlichen mit den Lupusratgebern. Nach 15 Jahren intensiver Arbeit brauchte ich einen geistigen Abstand, um nicht zu sehr von diesem Thema besetzt zu werden. Im Zuge der Beschäftigung mit den verschiedensten autoimmunen Krankheitsbildern, wie sie bei den Betroffenen der Lupus-Selbsthilfegruppe immer wieder vorkamen, war mir allerdings klargeworden, dass es nicht nur bei Lupus, sondern auch bei anderen Krankheiten so war, dass diese erst einmal von Ärzten nicht erkannt wurden. Inzwischen bot das Internet eine große Hilfe für die Betroffenen, aber auch ein Eintragheft würde helfen, um die Übersicht zu behalten und schneller zur richtigen Diagnose zu kommen."

2018 Digitalisierung des Kriegstagebuchs des Großvaters

"In meinen beiden Herkunftsfamilien mütterlicher- und väterlicherseits liegen eine Menge an Schriftstücken vor. Wie aus dem Nichts war vor wenigen Jahren das Kriegstagebuchs meines Großvaters mütterlicherseits 'aufgetaucht", das eine Tante verwahrt hatte. Als berittener Offizier hatte er darin seine Erlebnisse in Russland und Frankreich an der Front im Ersten Weltkrieg, vor der Ordination als evangelischer Pfarrer, festgehalten. Meine Mutter half bei der Entzifferung von Sütterlinpassagen. Zwei Onkel brachten die Scans in eine gut lesbare Druckfassung. Damit begann für mich die intensivere Beschätigung mit dem umfangreichen Schriftmaterial der mütterlichen Herkunftsfamilie."

Eingeborener

Im April 2018 geschah der Super-Gau in meinem Leben. Bei der Arbeit im Behindertenheim erlitt ich durch einen Autisten, der bei der Begrüßung beim "Abklatschen" in bester Absicht zu fest zugeschlagen hatte, eine Handprellung. Ich erkannte nicht die Notwendigkeit der vorübergehenden Erhöhung der täglichen Kortiondosis bei meiner Nebennierenrindeninsuffizienz, die durch die langjährige Kortisontherapie des Lupus entstanden war. Die nicht heilende Handprellung triggerte den ersten Lupuschub meines Lebens. Insgesamt war ich wegen dem falsch behandelten Arbeitsunfall ein Jahr lang krankgeschrieben. Seit September 2019 arbeite ich noch eingeschränkter im Behindertenheim als vorher.

"Solch ein schreckliches Ereignis geschieht wohl nur im Rahmen der Kombination mehrerer Faktoren. Erstmals seit Beginn der Lupustherapie im Jahr 1995 war ich bei einer täglichen Kortisondosis von nur noch 7 mg angelangt. Eine weitere Basistherapie bekam ich nicht mehr. Es ging mir so gut wie nie seit Beginn der Behandlung. Ich dachte, was konnte mir eigentlich noch passieren? Dazu kam ein völliger Burn-out, sich mit der medizinischen Versorgung, der Krankheit und Ärzten beschäftigen zu wollen.

In dieser Situation tat ich entgegen meiner jahrzehntelang antrainierten Gewohnheit zwei Monate lang das, was Ärzte sagten, ohne selber nachzudenken. Weder die Durchgangsärzte noch die Hausärztin wiesen mich auf die Notwendigkeit einer Kortisonerhöhung hin. Wie im Zeitraffer erlebte ich die ärztlichen Fehler wie Unkenntnis des Krankheitsbilds, Nicht-Dran-Denken, Ignorieren und Bagatellisieren von Beschwerden, Übersehen oder Fehlinterpretation von Laborwerten wie einer ausgeprägten Komplementverminderung, alleinige Orientierung an Entzündungsparametern bei fehlender Verwendung von Krankheitsscores, Unkenntnis der Kortison-Therapieschemata bei Nebenniereninsuffizienz, kurzum: ein nicht leitliniengerechtes Vorgehen, auch bei Rheumatologen, die ich sonst innerhalb von Jahrzehnten immer wieder leidvoll erfahren hatte. Die Notwendigkeit einer vorübergehenden, ein- bis zweiwöchigen Kortisonerhöhung bei einer körperlichen Belastung, Verletzung oder Infektion wegen der Nebenniereninsuffizienz war mir zwar theoretisch bewusst, mir war jedoch nicht klar, dass dieser Fall akut vorlag. Dazu kam offenbar ein zunehmender Verlust der Steuerungsfähigkeit in der Phase der Nebenniereninsuffizienz.

Nach gut zwei Monaten erkannte ich den Fehler und erhöhte die Kortisondosis - leider zu spät. Das Immunsystem hatte offenkundig damit begonnen, die nicht heilende Hand anzugreifen. Erst dann konnte ich zu meinem langjährigen Rheumatologen in Behandlung kommen. Er erfasste die Situation innerhalb von fünf Minuten und ordnete umgehend eine intensivierte immunsuppressive Therapie an. Dennoch machte ich weiterhin Fehler, reduzierte voreilig zu schnell die Kortisontagesdosis und setzte beim Auftreten von Nebenwirkungen Azathioprin und Chloroquin abrupt ab mit der Folge eines noch schlimmeren Rückfallschubs. Damit landete ich auf einer Art Todesrutsche. Erst als ich um den Jahreswechsel 2018/19 am Rande der Bettlägerigkeit angekommen war, erkannte ich die Lage und begann, auch wieder selber das Heft in die Hand zu nehmen.

Mit viel Unterstützung des Rheumatologen, meines engsten Freundeskreises und eines intensiven Krankheitsmonitorings gelang es, mich langsam wieder aus dem Schub herauswinden. Auch die Hausärztin tat alles, um mir mit kurzfristigen Terminen für Gespräche über das weitere Vorgehen und völlig unkomplizierten Krankschreibungen und Umgang mit Formalitäten den Rücken freizuhalten. Bis heute leide ich an den Nebenwirkungen der damals erforderlichen langdauernden Kortisonerhöhung, vor allem Blutzuckerproblemen, einer deutlich vermehrten Gefäßbrüchigkeit sowie intermittierendem Vorhofflimmern als Nebenwirkung des Azathioprins.

Bis zu diesem Ereignis war ich wegen der Lupuserkrankung in meinem gesamten Arbeitsleben lediglich einmal für zweieinhalb Wochen krankgeschrieben gewesen, in einem Jahr, als ich 250 Überstunden machen musste, außerdem gelegentlich einzelne Tage während der Sommermonate."

Dezember 2018 Veröffentlichung der Broschüre "20 Jahre Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt 1996 - 2016"

"Diese Broschüre habe ich mit der linken Hand geschrieben, weil ich wegen der Handschmerzen nicht mehr mit der rechten Hand am PC arbeiten konnte. Da ich zum Jahresende 2018 nach über 20 Jahren die Kassenführung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe beenden wollte, musste die Broschüre fertigwerden."

2020 Beginn der Corona-Pandemie

"Nach einem halben Jahr wieder Arbeitens begann die Corona-Pandemie. Im Februar 2020 erklärte ich der Hausärztin, dass wir eine Pandemie bekommen würden: Übertragungsrate und Sterberate von COVID-19 waren deutlich höher als bei einer normalen Grippe. Nach etwa dreiwöchigem Arbeiten in der Behinderteneinrichtung während des erstens Lockdowns, ohne Schutzmaterial und ohne Schutzkonzept, wurde ich zunächst als Risikopatientin für einen schweren Verlauf bei Weiterzahlung des Gehalts freigestellt. Danach konnte ich bis zu den COVID-Impfungen vor Risikosituationen geschützt arbeiten. Zu diesem Zeitpunkt hörte die langjährige Hausärztin auf und der Rheumatologe ging in den verdienten Ruhestand. Es war gar nicht so einfach, innerhalb der Lockdownphase bei neuen Ärzten Rezepte und Bescheinigungen zu bekommen."

2020 Bruch des linken Ellenbogens beim Abholen eines neues Elektrofahrrads

"Das Elektrofahrrad war als Belohnung für den allmählich überwundenen Lupusschub gedacht. Obwohl ich seit fast 30 Jahren Elektrofahrräder fuhr und die verschiedensten Modelle getestet hatte, flog ich alsbald seitlich über den Lenker. Gerade hatte ich wieder die Kortisondosis reduziert. Wieder schien mir, dass solch ein schlimmes Ereignis aus der Kombination mehrerer Faktoren entsteht: Konzentrationsprobleme durch erneut zu weitgehende Kortisonreduktion, ein falsch eingestelltes Fahrrad aus einem neuen Fahrradladen, Bedienungsfehler wegen Unkenntnis des neuartigen Antriebs und Stress durch den Wiederbeginn des Arbeitens während der Corona-Pandemie. Erneut wurde nach dem Unfall und der notwendig werdenden Operation mit Drähteimplantation die Lupusaktivität schubhaft angekurbelt, bis ich die Kortisondosis erhöhte. Außerdem war erstmals seit Beginn der Kortisonbehandlung der ACTH-Cortisol-Regelkreis angesprungen: Beide Werte lagen in dieser akuten Belastungssituation im Normbereich."

2021 Lupusschub nach den beiden COVID-19-Impfungen und Beginn von Problemen am Arbeitsplatz

"Zwar war ich bei neuen Medikamenten seit vielen Jahren sehr vorsichtig, da ich sie oft nicht vertragen hatte. Bei Impfungen bestanden bei mir jedoch - bis auf die Schweinegrippenimpfung 2009, die kurzzeitig Sjögrenbeschwerden getriggert hatte -, keine negativen Vorerfahrungen. Das sollte sich mit den COVID-Impfungen grundlegend ändern. Nach der ersten Impfung mit dem mRNA-Impstoff von Biontech im April 2021 bekam ich 17 Tage lang seltsame und unbekannte Immunphänomene, die ich zunächst nicht einordnen konnte. Nach der zweiten Impfung sechs Wochen später stellte sich ein mehrere Monate anhaltender heftiger Lupuschub ein, der ingesamt ein dreiviertel Jahr lang eine intensivierte Kortisontherapie erforderlich machte und bis heute zu anhaltenden neuen Symptomen führte.

Außerdem war meine Impfreaktion - möglicherweise wegen der immunsuppressiven Behandlung und meiner beiden Immundefekte IgM- und IgG-Mangel - nur mäßig ausgeprägt. Da wissenschaftliche Studien alsbald ergaben, dass die Probleme nicht, wie zunächst vermutet, an den neuartigen mRNA-Impfstoffen lagen, sondern die COVID-Impfungen an sich mit Autoimmunität assoziiert sind, konnte ich mich nicht weiter gegen COVID-19 impfen lassen. Der neue Rheumatologe schätzte mich zudem als Hochrisikopatientin für einen schweren COVID-Verlauf ein. Am Arbeitsplatz meldete ich deswegen wieder den Anspruch auf einen geschützen Einsatz an, um das Risiko einer COVID-Infektion zu reduzieren. In einem Behindertenheim auch nach über 30 Jahren Betriebszugehörigkeit und anderthalb Jahren Coronapandemie verständlicherweise nicht so einfach! Zum Glück hat es bisher geklappt und ich hoffe, in absehbarer Zeit wohlbehalten das pflichtmäßige Ende meiner Angestelltentätigkeit zu erreichen.

Gezeigt haben mir die Ereignisse der letzten vier Jahre, dass ein Lupus auch nach Jahrzehnten langsam-schleichenden Verlaufs in einen schubhaften Verlauf übergehen kann. Eine wichtige Rolle scheint dabei möglicherweise die gestörte Apoptose zu spielen - alle Schubsituationen waren mit Gewebsuntergang verbunden. Möglicherweise aufgrund der stets hohen Ro-Autoantikörper? Wie neue Forschungs- ergebnisse zeigen, findet sich das Ro-Antigen im apoptotischen Material. In allen drei Fällen - Handschub, Ellenbogenunfall, Impfschub - wurde die Lupusaktivität innerhalb von sechs Wochen nach dem Ereignis angekurbelt. Schon bei der Handprellung war mir eine Analogie zu einer Art "innerem Köbner-Phänomen" aufgefallen. Beim Impfschub trat die abnorme Neigung zur Bildung von Aphten im Mund definitiv auch nach Verletzungen auf, wie sie leicht einmal beim Kauen entstehen. Außerdem habe ich gelernt, dass meine Nebenniereninsuffizienz offenbar wie ein Brennglas auf die Induktion von Lupusschüben wirkt und die Schemata zur Kortisonerhöhung, die in meinem Kortisonausweis angegeben werden, genau richtig sind. Bei der Entfernung der Drähte ein Jahr nach dem Ellenbogenunfall lief alles perfekt. An Kortison darf ich in solchen Situationen nicht sparen!

Der Impfschub war rückblickend sozusagen die 'Kür' in meiner bis dahin 36-jährigen Lupus-Patientenschaft. Nach einer anfänglichen Phase der Verzweiflung und Panik, was es mit den neuen Symptomen nach den COVID-Impfungen auf sich hatte, bekam ich aus dem engsten Freundeskreis den Hinweis, dass andere Betroffene offenbar unter ähnlichen Symptomen litten. Bei mir hatte sich unter anderem eine schwere, COVID-ähnliche Blasenentzündung eingestellt, die auf Antibiotika immer wieder rezidivierte und mit dem typischen Brennen außerhalb der Blase verbunden war. Nach gut zwei Monaten wiederholt erfolgloser Antibiotikaeinnahme erkannte ich, dass das als nächstes vorgeschlagene Langzeitantibiotikum mit hoher schubinduzierender Potenz bei Lupus, möglicherweise nicht der richtige Ansatz war. Wenn die Entzündung unter Antibiotikagabe immer wieder kam, waren die Bakterien möglicherweise nicht die Ursache, sondern die Folge im Sinne eines sekundären Krankheitsgeschehen. Entzündungen konnte man mit Kortison behandeln und dann schauen, ob die bakterielle Besiedelung der Harnblase zurückging.

Ich erhöhte die Kortisondosis - nach Abschätzung des Schemas bei Nebenniereninsuffizienz -, und die Blasenentzündung blasste langsam im Verlauf von Monaten ab. Heute flackert sie nur noch bei Kortisonreduktion, Reduktion von Azathioprin, Absetzen von Quensyl®, Anstrengung und zu wenig Flüssigkeitsaufnahme auf und ist somit in meine allgemeine Symptomatik vollständig eingebaut. Das ähnelt Forschungsbefunden, dass die abnormen Reaktionen auf COVID vom Immunsystem der 'Wirtsseite' bestimmt werden. Damit verbunden war ein genaues Hineinhören in den eigenen Körper und eine engmaschige Kontrolle von Messwerten. Das alles war möglich unter Aufsicht der Hausärztin, der ich in die neue Praxis gefolgt war, und eines fachkundigen Urologieprofessors.

Dies alles live zu erleben und sich im Schnelldurchgang unter Pandemiebedingungen in ein völlig neues Fachgebiet einzuarbeiten - meine Vorerfahrung bestand aus einer einzigen mit Antibiotika behandlungsbedürftigen Blasenentzündung vor 36 Jahren bei Ausbruch meiner Lupuserkrankung -, und innerhalb von etwa vier Monaten den Weg in Richtung einer Lösung herauszufinden, in einer Situation, in der es kein Vorwissen und keine Lehrmeinungen geben konnte, stärkte mir den Rücken im Umgang mit meiner Erkrankung. Inzwischen habe ich gehört, dass auch andere Betroffene auf die Idee mit der antientzündlichen Medikation kamen."

November 2022 erneut schwerer Fahrradsturz während Kortisonreduktion

Nach einem weiteren schweren Sturz vom Fahrrad war klar, dass es sich bei den Unfallereignissen um ein Muster handelte: Alle 5 bis 6 Stürze seit der intensiven Kortisonbehandlung in 2019 waren nur an Nachmittagen, in Phasen von Unterzuckerung bei Kortisonreduktion aufgetreten. Meine gut funktionierende Bauchspeicheldrüse versuchte am Vormittag, den Blutzucker zu senken und machte nachmittags so weiter, obwohl es gar nicht mehr nötig war. Die Nebenwirkungen des Kortisons in Form einer Insulinresistenz verliefen sich ab der Mittagszeit zwischen 13 - 14.00 Uhr. Dazu kamen offenbar Einschränkungen bei der Konzentration. Auch die Ankurbelung der Lupusaktivität zeigte sich wieder innerhalb von sechs Wochen nach dem Ereignis. Es war klar, dass es sich auch dabei um einen zugrundeliegenden Prozess handeln musste.

2023 - Größter Wunsch: KEINE WEITEREN GESUNDHEITLICHEN EREIGNISSE!

"Dazu musste ich die Eigenschaften und Befindlichkeiten meines In-der Welt-Seins nach dem Handschub, dem Ellenbogenunfall und dem Impfschub besser verstehen. Mein Körper hatte sich, vor allem aufgrund der Langzeitnebenwirkungen der intensivierten Kortisontherapie, verändert. Dieser Prozess dauert bis heute an. Nach fünf Jahren erlebe ich gerade die erste Phase, in der ich nicht mehr schlimm krank bin."

Eingeborene

Reisen: Tschechoslowakei (1973); in den 1970er und 1980er Jahren mehrere Fahrten in die DDR; zwei Donau-Radtouren Passau/Wien/Budapest (1982/84); UdSSR (Moskau und Leningrad, 1988); Polen/Ostpreußen (1992); Polen/Schlesien (1993); Litauen (1993); das gesamte westliche Europa, darunter Inter-Rail (1980); Israel (1983).

"Durch die Krankheit bin ich leider seit vielen Jahren beim Reisen sehr eingeschränkt. Nachdem ich einmal im Urlaub wegen der allgemeinen Anstrengung und Veränderung die Kortisondosis erhöhen musste, bin ich vorsichtig geworden."

Vorlieben ...
Musik: Bach. Beethoven. Chopin. Mussorgski. Tschaikowski. Rimski-Korsakow. Béla Bartók. Oskar Sala. Astor Piazzolla. Hans Werner Henze. Karl-Heinz Stockhausen. Sofia Asgatowna Gubaidulina. Philippe Herreweghe. Bob Dylan. Pink Floyd. Doors. Eric Clapton. Freddie Mercury. Helge Schneider. Falco. Yann Tiersen. U. v. a. m.
Kunst: Picasso. Max Beckmann. Otto Dix. Gerhard Richter. Neo Rauch. U. v. a. m.
Film: Da gibt es viel!
Literatur: Ebenso!

Ich bewundere... Angela Merkel wegen ihrer Intelligenz, dem feinen zwischenmenschlichen Gespür, ihrem Machtinstinkt und Fleiß. Ranga Yogeshwar - ein toller Typ, ohne Worte, würde ich gerne mal kennenlernen. Prof. Reinhard Kurth, der sein Handy abstellte, wenn er am Steuer eines Flugzeugs saß und der die langweilige deutsche Talkshowlandschaft mit Sätzen auflockerte wie "Als Mensch kann man dahin reisen, als Vogel würde ich nicht hinfliegen" (befragt wegen Reisen nach Südostasien während der Vogelgrippe 2005). Reinhard Genzel. Wolfgang Leonhard, Peter Scholl-Latour, Lea Ackermann, Georg Stefan Troller, Nicholas Meyer, Roland Jahn, Lore Peschel-Gutzeit, Seyran Ateş u. v. a. m. Und dass Joachim Gauck doch noch Bundespräsident geworden war, fand ich klasse!

Keine Kinder

"Ich musste erkennen, dass bei häufigem Vorkommen von Autoimmunkrankheiten in beiden elterlichen Herkunftsfamilien bei mir wahrscheinlich ein nicht zu vernachlässigendes Risiko für eine gewisse Disposition besteht. Meinem Kind meine Krankheit weiterzugeben hätte mir das Herz gebrochen. Außerdem hätte ich es gesundheitlich nicht geschafft, ein Kind großzuziehen."

Alleinstehend

" '... sprechen müssen sie doch wenigstens können in einfachen Sätzen ...' ;-) Ich lebe alleine, weil es in meinem Bekanntenkreis seit vielen Jahren 'extrem viele' interessante männliche Gesprächspartner gibt."

Zukunft

"Vor der Lupus-Diagnose hatte ich das Gefühl, vielleicht nur 40 Jahre alt zu werden. Später hatte ich die Hoffnung, vielleicht die 50 zu erreichen. Heute habe ich nicht mehr das Empfinden einer bestimmten Zeitbegrenzung."

Dorothea Maxin

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