Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Kollagenosen
Patientenratgeber von Dorothea Maxin im Verlag für Neue Medizin


Startseite 25 Jahre Leben mit Lupus - Freiraum für neues Denken Dorothea Maxin - Acceuil Dorothea Maxin - Home
Ratgeber
Medikamentenliste
Autoimmunheft
Lexikon
Befundhefte
Buchbesprechungen
Lesungen/Vorträge
Leserzuschriften
Mein Leben Dorothea Maxin - My life
Ziele Dorothea Maxin - Mes objectifs Dorothea Maxin - My goals
Bestellung/Impressum  
Neuigkeiten




Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten







Lilie







Mohn







Lilie







rosa Blüten


Systemischer Lupus erythematodes mit ZNS-Beteiligung


Deutschland, April/Mai 2013

Ich lese seit gestern in Ihrem Buch "Lupus" und wollte Ihnen auf diesem Wege einfach einmal DANKE sagen.

Ich habe eine schlimme traumatisierende Zeit hinter mir, und in dem, was Sie dazu schreiben, kann ich mich nur wiederfinden. Wenn ich psychisch nicht insgesamt so robust wäre durch verschiedene Lebenskrisen, durch die ich schon gegangen bin, dann wäre die Lage schlimmer.

In der letzten Woche habe ich aufgrund meiner medizinischen Fachkenntnisse endlich eins und eins zusammenzählen können. Und endlich glauben mir auch die Ärzte, ich wurde am Montag notfallmäßig von meiner Hausärztin an die rheumatologische Ambulanz der nächsten Uniklinik überwiesen und werde dort ab nächste Woche stationär aufgenommen.

Seit August 2012 bin ich krankgeschrieben. Bisher hatte ich keine Diagnose und auch keine Prognose und konnte meiner Firma daher keine Angaben zum weiteren Verlauf machen. Meine Position ist bereits neu besetzt und ob ich arbeitsfähig werde und wann, weiss ich derzeit nicht.

Im Februar 2012 hatte ich eine Sehnervenentzündung, die zweimal (März und August) mit der neurologischen Maximaltherapie behandelt wurde (hochdosiert Cortison i.v. gefolgt von Plasmapherese), Erfolg gleich Null, Visusverlust immer weiter voranschreitend. Aktuell ist die Sehleistung rechts nur noch unter 0,05 und link bei ca. 0,1. Teilnahme am Strassenverkehr nur noch als Fussgänger mit Kennzeichnung. Zusätzlich kamen weitere Symptome hinzu: extreme Erschöpfung und Erschöpfbarkeit, erhöhter Schlafbedarf (täglich ca. 9 bis 10 Stunden), Kribbel-Missempfindungen, zunehmende Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Muskelzuckungen, offene Mundschleimhaut, Haarausfall, kognitive Störungen, immer wieder Anämie und Eisenmangel, zuletzt auch Einblutungen in die Haut (Petechien).

Weder die Neurologen noch die Augenärzte haben mich ernst genommen. Es hiess, die VEP-Messungen am Sehnerv und die MRT-Befunde wären nicht stimmig mit den von mir angegebenen Sehleistungen und Beschwerden. Meine Sehstörungen seien rein funktionell und es würde ein Konversionssyndrom vorliegen, sprich eine psychogen verursachte Blindheit ohne organische Befunde; wenn ich nicht umgehend eine psychoanalytische Gesprächstherapie machen würde, würde ich die totale Erblindung provozieren, weil ich extrem verdrängen würde, so sehr, dass ich mir meine angebliche psychische Gesundheit selber vorspiegeln würde. Auch Simulation wurde mir unterstellt. Das hat mich extrem verletzt und tut es bis heute, wenn ich nur daran denke. Ärzte sagen nie: "Tut uns leid, wir wissen nicht, was Sie haben", sondern psychologisieren ohne wirklich systematische Abklärung, genau wie Sie das in Ihrem Buch so klasse beschrieben haben. Ausserdem sind sie auf Patientinnen wie mich, die nicht jammern trotz starker Beschwerden, einfach nicht eingestellt.

So stand dann "Verdacht auf Konversionssyndrom" fortan in allen Befunden und ich wurde auch bei Zweitmeinungen in diese psychische Ecke gedrängt.

Ich wusste aber immer, dass das nicht stimmt und habe sehr viel Energie auf mein Wohlbefinden gelegt. Mit der sehr belastenden Situation kam ich psychisch prima zurecht ... Habe Tagebuch geführt, gemalt, Gedichte geschrieben, fotografiert, viel gelesen, und dank vieler Interessen und stark eingeschränkter Belastbarkeit ist mein Tag auch ohne 50 Stunden Arbeit immer zu kurz.

Ich wollte mich also damit nicht abfinden und habe versucht herauszubekommen, ob es passende Differentialdiagnosen gibt; bin dann auf ME/CFS gestoßen (Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Eschöpfungssyndrom) und wurde zur Abklärung an die Immunologieambulanz an die Uniklinik in ... überwiesen (obwohl ich Kassenpatientin bin - fand ich richtig gut von meiner Hausärztin, die hat sich dahintergeklemmt... sie geht immer wieder auf das ein, was ich ihr vorschlage). Ein schwerer Immundefekt wurde zwar nicht gefunden, nur unspezifische IgGs für Epstein-Barr und Herpes-6-Viren, daher mache ich gerade eine antivirale Therapie (bisher null Effekt).

Ausserdem war ich vor kurzem bei einem Neuro-Infektiologen, um zu gucken, ob es nicht doch eine Borreliose sein könnte, Ergebnis: keine Zecken, aber BSG erhöht, Folsäure erniedrigt, Kalium leicht erhöht und IgGs und IgAs für Chlamydia pneumoniae. Und Empfehlung zur Überweisung an einen Rheumatologen.

Letzte Woche kam endlich der Arztbrief aus der Immunologieambulanz mit den ganzen Laborwerten, die ich mühsam mit der Lupe entzifferte: Und da fielen mir so einige Dinge auf, die ich ganz und gar nicht in Ordnung fand, z.B. wieder BSG erhöht, wieder Anämie, Ferritin erniedrigt, cytoplasmatische AKs positiv, anti-dsDNS-AKs positiv (!), Lymphopenie (zuwenige NK-Zellen), Vitamin-D-Mangel, Gesamteiweiss vermindert ... Meiner Meinung nach kann es nur SLE sein.

Die ANAs waren bei mir immer negativ, sowohl im März im Liquor als auch bei der Blutuntersuchung. Vielleicht haben die Neurologen deshalb nicht an SLE gedacht? Was mich aber sehr wütend macht, ist, dass in den Leitlinien der Neurologen zur Behandlung von Sehnervenentzündungen ganz klar drinsteht, dass man bei atypisch verlaufenden Optikusneuritiden, bei denen sich der Visus unter der Therapie nicht erholt oder sogar verschlechtert, an SLE als Differentialdiagnose denken sollte! Die Ärzte sollen mir bitte genau erklären, was am Sehnerv los ist, ob die Antikörper das Myelin angreifen, ob sich Immunkomplexe in der Sehbahn abgesiedelt haben, ob es ein Vaskulitis-Problem ist usw. Das will ich unbedingt wissen und verstehen. Ich bin ja bereits durch die Sehschwäche jetzt schon schwerbehindert (der Antrag ist immer noch nicht durch, weil ich Widerspruch einlegen musste, GdB soll nur 30 sein und ist aber mindestens 50, ich lasse mir von einer Blinden- und Sehbehinderten-Selbsthilfegruppe gerade dabei helfen).

Aktuell mache ich mir ein bisschen selbst Vorwürfe, denn die Gelenkschmerzen habe ich bereits seit 4 bis 5 Jahren. Bin aber nie zum Arzt gegangen, weil mir immer alles andere wichtiger war (Arbeit, Kinder....). Die roten Stellen auf den Wangen habe ich bestimmt seit ca. 1997, da war ich Mitte 30. Bin auch schon oft von anderen darauf angesprochen worden, aber dachte halt immer, es sei ein kosmetisches Problem.

Also konnte der olle Lupus ordentlich vor sich hinwurschteln und keiner hat's gemerkt. Mist.

Nun hoffe ich erst mal, dass ich die Diagnose auch schriftlich kriege, und vor allem, dass die Niere und die Gefäße noch halbwegs beisammen sind. Ich werde auf eine strukturierte und umfassende Abklärung drängen! Habe auch eine private Zusatzversicherung für Krankenhausaufenthalte, die habe ich noch nie eingesetzt, aber jetzt werd' ich es machen. Denn mir geht es nicht darum, dass mir der Professor die Hand schüttelt, aber wenn sie mich dort besser abrechnen können, steigt bestimmt auch die Chance, dass mal einer der Oberärzte etwas Zeit für mich hat und mir auf meine vielen Fragen eine umfassende Antwort gibt. Das bin ich mir nach diesem harten Jahr jetzt einfach mal schuldig.

Dies soweit für heute zu meiner Geschichte.
Herzliche Grüße


Zweite Mail

Hoffentlich wollen die nicht nochmal Liquor entnehmen, und vor einer Knochenstanze wegen evtl. Knochenmarksentnahme habe ich auch Angst.

Bezüglich der möglichen Therapien hab' ich mich natürlich auch schon schlau gemacht, es gibt ja anders als in der Onkologie bloss Uralt-Zeugs, alles total allgemein und nichts wirklich Zielgerichtetes, außer Belimumab, das bei mir wegen der ZNS-Beteiligung wohl nicht in Frage kommt ... Ich rechne also eher mit einem aggressiven Immunsuppressivum, aber das wird sich finden.


Dritte Mail

Habe heute erfahren, dass alle meine abgenommenen Laborwerte (Blut) von gestern negativ waren! Wie kann das sein? Ich hatte die ganzen letzten Wochen jede Menge auffällige Parameter und es geht mir auch grad nicht gut. Jetzt hab ich schon wieder Angst, dass sie mir auch hier nicht glauben und dass es schon wieder nix wird mit der Diagnose ... Wegen der ZNS-Symptome (Sehnervenschmerzen, Schwindel, Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, Fatigue) hatte ich heute schon neurologische Untersuchungen, hoffentlich kommt da was bei raus! Die Ergebnisse aus dem 24-Stunden-Urin habe ich noch nicht.


Vierte Mail

Ich bin jetzt aus der Klinik entlassen. Es wurde nun eine echte Diagnose gestellt, und zwar SLE mit ZNS-Beteiligung. Die Neurologen der Uni in ... sind konsiliarisch mit im Boot.

Es gab auch noch einige Befunde, für mich nicht so toll, aber die Ärzte waren natürlich glücklich, was zu sehen ... An allen Fingern sind kapillarmikroskopisch Veränderungen zu sehen (Torquierungen, Elongationen und Verzweigungen), neurologisch gab es eine Chronodispersion im 1. Motoneuron des rechten Beins, und die Augenklinik sah eine epiretinale Gliose im OCT, höchstwahrscheinlich von Entzündungszellen verursacht.

Es wird nun eine Therapie mit Cyclophosphamid-Infusionen und Prednisolon 5 mg/d gemacht, die auch schon begonnen hat, ausserdem nehme ich Lyrica 300 mg/d gegen die neuropathischen Schmerzen und die Parästhesien.

Die Augenärzte konnten mir bzgl. des Visus zwar keine Hoffnungen machen, aber ich hoffe natürlich trotzdem, dass sich viele Symptome mittelfristig bessern und ich wieder arbeitsfähig werde ... Am meisten schränkt mich die Fatigue ein, und mir ist klar, dass diese unter der Chemo zunächst noch zunehmen kann.




Warum musste es 27 Jahre bis zur Diagnose dauern ?


Deutschland, Januar 2008

Mein Leidensweg begann mit der Geburt meines Sohnes im März 1979. Dabei hatte ich mich so auf dieses Kind gefreut. Als man merkte, dass ein Kaiserschnitt nötig ist, war es schon zu spät. Zu diesem Zeitpunkt lagen bereits 36 Stunden Wehen hinter mir. Man hat dann versucht, meinen Sohn mit Hilfe einer Saugglocke und einer Zange zu holen, alles ohne Erfolg. Zwei Stunden lang hüpften Krankenschwestern auf mir rum und quetschten das Kind nach draußen. Hätte das Ganze nur ein paar Minuten länger gedauert, hätten wir es beide nicht überlebt, es war ganz knapp. Danach war nichts mehr, wie es vorher war.

Ich war bis dahin gesund und munter, sportlich und agil. Ab da war ich nur noch krank. Erst einmal dauerte es Wochen bis sich mein Körper von der Geburt erholt hatte. Mein Oberkörper war mit Blutergüssen bedeckt und die Rippen waren geprellt. Danach jagte eine starke Erkältung die nächste. Ich fühlte mich oft schlapp und müde, vor aber allem plagten mich furchtbare Kopf- und Rückenschmerzen. Noch schlimmer ging es mir während der Periode. Die starken Kopfschmerzen steigerten sich dann in unerträgliche Migräneanfälle. Das ist bis heute so geblieben. Ich habe jedes Mal Angst davor. Es folgte ein nerviger Husten, der sich zwei Jahre lang hartnäckig hielt.

Als der Sommer kam, musste ich feststellen, dass ich nicht mehr in die Sonne gehen konnte. Der Arzt sagte mir, es sei eine Sonnenallergie. Aber mit einer normalen Sonnenallergie hatte das nichts mehr zu tun. Eine Sonnenallergie hätte jucken müssen, das taten diese Flecken aber nicht, doch das überhörte der Arzt wohl. Oft reichte es schon, draußen bei Sonne die Wäsche aufzuhängen, um diesen Ausschlag am ganzen Körper zu bekommen. Er war so auffällig, das alle Leute mich anstarrten. Viele machten einen Bogen um mich, weil sie wohl dachten, es sei was Ansteckendes. Sobald die warme Jahreszeit kam, ging es los. Jahr für Jahr. 16 Jahre lang.

Seit der Geburt meines Sohnes kam ich nicht mehr zur Ruhe, denn er war hochgradig hyperaktiv! Er schlief kaum, schrie viel und war sehr anstrengend. Was mit ihm los war, wusste ich damals noch nicht. Er litt an ADHS. Diese Krankheit wurde bis dahin in Deutschland unter den Teppich gekehrt. Er war acht Jahre alt, als ich zum ersten Mal von so was hörte. Bis dahin habe ich immer gedacht, etwas falsch zu machen und suchte den Fehler bei mir. Dabei gab ich mir doch alle erdenkliche Mühe. Doch wenn man nicht weiß, dass es eine solche Erkrankung gibt, dann steht man völlig hilflos da und weiß irgendwann nicht mehr weiter. Der arme Junge tat mir so leid. Ich hätte so viel Kraft für ihn gebraucht, aber ich wusste oft nicht, woher ich die nehmen sollte. Für diese Aufgabe musste man kerngesund sein.

Als er zwei Jahre alt war, wog ich nur noch 42 kg bei einer Größe von 1,68 m. Ich sah furchtbar aus und ich fühlte mich auch so. Ich hatte Kopf- und Rückenschmerzen und darüber hinaus wurde ich nun auch noch geplagt von Schweißausbrüchen mit gleichzeitigem Frieren. Es fühlt sich an wie Fieber, da friert man ja auch, obwohl man schweißgebadet ist. Mein Körper war andauernd mit kaltem Schweiß bedeckt. Ein glänzendes Gesicht und schweißnasse Hände, so wollte ich kaum noch unter Leute gehen. Außerdem hatte ich immer Angst, mir die nächste Erkältung einzufangen. Zudem hatte ich Schlafstörungen und war tagsüber immer sehr müde.

Natürlich ging ich oft zum Arzt. Ich war mir sicher, dass die Kopfschmerzen mit den Rückenbeschwerden zusammen hängen, denn je schlimmer der Rücken schmerzte, umso schlimmer waren auch die Kopfschmerzen.
Der Rücken fühlte sich immer an, als sei er entzündet. Besonders schlimm war es auf der rechten Seite. Auf dem Röntgenbild war aber nichts zu sehen. Normaler Verschleiß hieß es. Den Rest schob man auf meine Nerven.

Der "Rest", das waren oft Sachen, die sich keiner erklären konnte. Zum Beispiel wachte ich eines Nachts mit unerträglichen Magenschmerzen auf. Es war mir nicht möglich, mich zu bewegen, ich hatte das Gefühl, mein Magen würde zerreisen. Tränen liefen über mein Gesicht. Was war jetzt schon wieder los ? Irgendwie gelangte ich an den Lichtschalter und sah dann, das mein Körper über und über von großen roten, etwas geschwollenen Flecken übersät war. Hunderte mussten das sein. Wir riefen einen Notarztwagen, der mich ins Krankenhaus brachte. Dort war man ratlos. Man gab mir täglich Spritzen mit hohen Dosen Calcium und nach einigen Tagen normalisierte sich alles wieder und die Flecken verschwanden. Es kam nie heraus, was es war.

In den folgenden Jahren suchte ich mehrere Ärzte auf. Keiner fand etwas Definitives heraus, außer das ich zu dünn war und sehr nervös, war ich deren Meinung nach gesund! Warum ich derart schlimme Kopf- und Rückenschmerzen hatte, unter Migräneanfällen litt, keine Sonne mehr vertragen konnte und andauernd erkältet war, konnte sich keiner erklären. Ich wusste ja selbst nicht, was mit mir los war, denn es ging mir ja nicht immer schlecht. Es gab Phasen in denen ich mich richtig gut fühlte, doch dann kamen wieder Phasen, in denen es mir richtig mies ging. Es war ein ständiges Auf und Ab. Ein Arzt schickte mich zum anderen und irgendwann kam der Spruch: Das ist sicher alles psychisch!!!

Eines Tages fuhren wir ohne Kind für ein verlängertes Wochenende an die Nordsee. Ich musste mal zur Ruhe kommen. Am Abend bekam ich sehr hohes Fieber mit Schüttelfrost. Mir war übel und alle Knochen taten weh, es ging mir schrecklich. Ich lag drei Tage dort im Bett. Warum, das wusste ich nicht.

Bei einer Untersuchung hatte ich dann mal einen Ruhepuls von über 180, aber das machte auch niemanden stutzig, ich sei wohl aufgeregt. Von was denn bitte? Überhaupt war es nicht das erste Mal das mein Puls so raste und körperlich belasten konnte ich mich auch immer schlechter. Es fiel mir immer schwerer, mich sportlich zu betätigen. Ich hatte die ganze Zeit über versucht, mich trotz allem fit zu halten. Ich ging regelmäßig in einen Turnverein, so wie vor der Geburt meines Sohnes auch schon und ich versuchte mich im Mountainbiken. Doch soviel ich auch trainierte, ich konnte mich einfach nicht steigern. Unmöglich. Andere Leute hatten Erfolgserlebnisse, weil sie sich stetig verbessern konnten, ich dagegen bekam beim Sport Schmerzen in den Beinen, sie fingen vor Schwäche an zu zittern, meine Ohren gingen zu, dann hörte ich nur noch meinen Atem als lautes Rauschen, mein Herz raste und ich bekam Atemnot, oft wurde mir richtig übel und irgendwann musste ich einsehen, das Sport mir leider nicht gut, sondern eher schlecht tat. Trotzdem machte ich weiter. Ich ging es halt etwas ruhiger an. Erzwingen kann man nichts. Aber ich wollte mich auch nicht hängen lassen. Der Geist war willig, doch der Körper war schwach, wie man so schön sagt.

Die ständigen grippalen Infekte, die ich hatte, hinterließen mit den Jahren auch ihre Spuren. Da meine Mandeln dauernd eitrig und entzündet waren, blieb das nicht ohne Folgen. Meine Blutwerte wurden schlecht und man musste etwas unternehmen. Im Alter von 30 Jahren entfernte man mir dann die Mandeln. Die folgenden drei Wochen nach der OP waren furchtbar. Ich wusste ja, dass bei Erwachsenen so was immer schlimmer ist, als bei Kindern, aber das es so schlimm sein würde, damit hatte ich nicht gerechnet. Bei der Abschlussuntersuchung sagte mir der HNO-Arzt dann, warum das so war. Die Mandeln waren total verwachsen gewesen und aus diesem Grund hatte die Entfernung natürlich große Wunden hinterlassen.

Irgendwann in dieser Zeit begann mein Blutzuckerspiegel zu spinnen. Bei körperlicher Belastung fiel er plötzlich ins Bodenlose. Aber manchmal auch einfach so, ohne das ich mich großartig angestrengt hatte. Zuerst wusste ich gar nicht, was da mit mir passiert. Es war beängstigend. Beim ersten Mal dachte ich, ich müsse sterben. Warum ich in dieser Situation, richtigerweise, was gegessen habe, weiß ich nicht, es war wohl Intuition. Eine Tante, die schwer zuckerkrank ist, bekam das beim zweiten Mal mit und klärte mich auf. Ich litt an Hypoglykämie. D.h., dass die Bauchspeicheldrüse übermäßig viel Insulin ausschüttet, so dass der Blutzuckerspiegel zu weit abfällt. Beim Arzt machte man einen Test. Man sagte mir, daran könne man nichts machen, ich müsse halt aufpassen das es nicht passiert und vorsorglich alle 2 - 3 Stunden etwas essen. Fortan hatte ich immer Traubenzucker in der Tasche um das Schlimmste abzuwenden. Sehr oft fiel der Wert unter 40, das machte mir große Angst. Eine derart starke Unterzuckerung kann zum Schock führen und sogar den Tod bedeuten, wenn sie nicht schnell behandelt wird. Reichte es nicht, dass mein Herz mir schon Angst machte, jetzt auch noch so was.

Mit der Zeit kamen immer mehr Beschwerden hinzu und mein Gemütszustand wurde immer labiler. Meine Blase machte plötzlich Probleme, sie war dauernd entzündet und das schmerzte furchtbar. Ich litt an Verstopfung, manchmal auch an Durchfall und ich war immer müde, so müde.

Eines Tages bekam ich sehr hohes Fieber und Lymphknotenschwellungen. Die Blutuntersuchung ergab, dass ich Pfeiffersches Drüsenfieber hatte. Wieder mal was Neues.

Dann bekam ich Tinnitus. Auch das schob man auf Stress. Gott sei Dank verschwanden diese schlimmen Ohrgeräusche wieder, nachdem man mich zwei Wochen lang täglich für mehrere Stunden an einen Tropf gehängt hatte. Kaum war das besser, plagten mich plötzlich Magenschmerzen. Mal mehr, mal weniger, aber immer öfter und immer sehr heftig.

Eines Morgens wachte ich auf und hatte furchtbare Schmerzen im Gesicht, man diagnostizierte eine Trigeminusneuralgie. Monatelang pumpte man mich mit Medikamenten voll. Nichts konnte mir die unerträglichen Schmerzen nehmen, ich drehte fast durch. Nach fünf Monaten war ich an einem Punkt, da konnte ich nicht mehr. Ich war kaum noch Herr meiner Sinne. Ich zerriss vor lauter Schmerzen ein Sofakissen und merkte es nicht mal. An diesem Abend kam mein Arzt vorbei und spritze mir Morphium, ich war am Ende. Am nächsten Morgen saß meine Mutter an meinem Bett. Sie weinte, dann zog sie mich an, ich selbst war nicht in der Lage dazu. Mein Vater kam dazu, sie legten mich ins Auto und fuhren mich in eine Klinik. Dort hat man mich sofort operiert. Wäre ich nur ein paar Stunden später gekommen, hätte man mich nur noch in die Leichenhalle schieben können, so hat es mir der behandelnde Arzt gesagt. Es hatte sich Eiter gebildet, der Richtung Gehirn gewandert war. Aber wie gesagt, ich war ja eigentlich kerngesund, außer solchen Dingen eben mal!

Ich wusste irgendwann nicht mehr, wie ich in den schlimmen Phasen meinen Alltag schaffen sollte. Berufstätig war ich ja auch immer gewesen, wenn auch meist nur halbtags. Dafür habe ich aber dann oft an den Wochenenden noch als Bedienung gearbeitet. Die vielen Schmerzen machten mich kaputt, auch psychisch. Dazu kam ein schlechtes Gewissen, denn ich funktionierte nicht wie man es von mir erwartete. Nicht wenige in meinem Umfeld reagierten gereizt darauf. Ich bekam Dinge zu hören wie: Mein Gott, was hast du denn heute schon wieder. So viele verschiedene Sachen kann man ja gar nicht haben. Reiß` dich mal zusammen. Man kann es ja nicht mehr hören. Stell´ dich nicht so an, usw?.

Ich beschloss, fortan nichts mehr zu sagen von all diesen Dingen, denn niemand wollte ja was davon hören. Wenn wieder mal alles ganz schlimm war, dann habe ich, wenn überhaupt, nur noch meine Kopfschmerzen erwähnt. Das war das Einfachste, das verstand jeder. Alles andere konnte sowieso niemand nachvollziehen. Ich machte da auch keine Ausnahme mehr, weder in der Verwandtschaft, noch bei Freunden. Ich gab mich nach außen immer so, als ob alles okay sei und zog mich halt unter einem Vorwand zurück wenn es gar nicht mehr anders ging. Ich jammerte niemandem mehr die Ohren voll und machte alles nur noch mit mir selber aus. Das funktionierte prima.

Eines Tages begannen schlimme Schmerzen an den Rippen. Jede Bewegung war die Hölle. Man vermutete eine Gürtelrose, es bildete sich aber nicht der typische Ausschlag. Wieder einmal lagen schmerzvolle Wochen vor mir. Die Nervenbahnen die zwischen den Rippen liegen, hatten sich entzündet. Wer schon mal Zahnschmerzen hatte, der weiß, wie sich Nervenschmerzen anfühlen. Das Schlimme war, das Schmerzmittel mir nicht halfen und so musste ich es ertragen. Wie alles andere auch. Auch bei den Kopfschmerzen halfen mir keine Tabletten, das kannte ich ja leider schon.

Mit der Zeit kamen mehr und mehr Symptome dazu. Ich bekam nun immer öfter heftige Migräneanfälle die meist 2-3 Tage anhielten. Mein Rücken wurde auch immer schlimmer. Ich bekam phasenweise Haarausfall, meine Haut wurde trocken und meine Augen brannten oft. Manchmal bekam ich brennende Schmerzen an kleinen Punkten am Körper (Rücken und Arm), die sich anfühlten, als drücke jemand eine Zigarette auf mir aus. Hin und wieder bekam ich kleine entzündete Stellen im Mund, oder auch Hautallergien, besonders an den Beinen. Meine Ohren gingen ständig zu, auch ohne sportliche Anstrengung. Irgendwie schien auch mein Kurzzeitgedächtnis nicht mehr vorhanden zu sein, denn ich vergaß immer alles und machte Fehler. Das war schlimm für mich, denn ich bin Perfektionist und will immer alles richtig und gut machen.

Leider war es so, dass ich mit allem ganz alleine auf mich gestellt war. Mein damaliger Mann war absolut nicht der Partner den ich gebraucht hätte, doch ich habe erst Jahre später die Kraft gefunden, mich von ihm zu trennen. Mein Sohn war selbst krank, das machte alles nicht gerade leichter. Mit der Pubertät wurde alles noch viel schlimmer. Es kamen Sorgen um ihn hinzu, die die normalen Probleme, die diese Zeit so mit sich bringt, in den Schatten stellten. Das alles zusammen überschritt meine Kräfte.

Ich litt still. Versuchte, all das vor meinem Umfeld zu verbergen und spielte die Starke. Ab und zu hatte ich ja auch mal richtig gute Phasen. Dann hatte ich immer die Hoffnung, dass ich es jetzt geschafft habe, doch so viel Glück hatte ich leider nicht. Die guten Phasen hielten nie lange an. Ein paar Wochen oder höchstens ein paar Monate, dann wurde es wieder schlimmer und in mir drin passierte mit der Zeit immer mehr Negatives.

Ich bekam Depressionen. Jedenfalls deute ich es heute so, denn was ist es sonst, wenn man keine Lust mehr zum Leben hat und mehrmals kurz davor ist, eine Dummheit zu begehen. Ich fragte mich, wofür mich das Leben so strafte. Wenn ich abends ins Bett ging, dann hoffte ich oft, am morgen einfach nicht mehr wach zu werden. Keine Schmerzen mehr zu haben und keine Probleme. Einfach nur Ruhe und Frieden.

Eines Tages tat meine linke Gesichtshälfte furchtbar weh, sie schwoll an, mein Gesicht sah ganz schief aus und das linke Auge war ganz klein. Die Schmerzen strahlten aus bis in die Schläfe, ins Ohr, die Zähne und hinter das linke Auge. Ich konnte mir nicht erklären warum. Gott sei Dank verschwand das nach einigen Tagen wieder, doch das zweite Mal ließ nicht lange auf sich warten. Untersuchungen beim Zahnarzt und HNO brachten nichts. Der Auslöser dafür ist einfach nur Kälte oder Zugluft und zwar bereits in so geringer Dosierung, dass andere Leute sie nicht mal wahrnehmen würden. Ich habe das bis heute, andauernd!! Im Winter wegen der Kälte und im Sommer z.B. wegen Zugluft bei geöffneten Fenstern.

Egal welchen Arzt ich auch immer im Laufe der Jahre aufsuchte, es war immer umsonst. Vielleicht dachten sie, ich sei eine Simulantin. Diese Vermutung kam mit der Zeit immer mehr in mir hoch. Ich ging jedenfalls irgendwann nur noch im absoluten Notfall zum Arzt und erzählte in der Regel nur noch das, was mich gerade im Moment plagte. Ich schämte mich, alles zu sagen, in der Angst, sofort als Simulantin oder Hypochonder abgestempelt und nicht ernst genommen zu werden.

Auch das war ein Grund, warum ich mit niemandem mehr über meine Schmerzen gesprochen habe. Je schlimmer mein Zustand wurde, umso mehr versuchte ich ihn vor der Welt zu verbergen. Mit einigen Ausnahmen funktionierte das auch immer sehr gut. Ich war eine gute Schauspielerin. Nur wenn ich schweißgebadet war und trotzdem fror, war für andere offensichtlich, dass mit mir etwas nicht stimmte. Ich habe dann oft gesagt, dass sich wohl eine Grippe anbahnt und es abgetan. Wird schon nicht so schlimm sein...

Als mein Sohn erwachsen war, lernte ich den Mann kennen für den ich eigentlich bestimmt war und mit dem ich heute sehr glücklich verheiratet bin! Ich zog zu ihm und begann ein neues Leben. Ich bekam Abstand von dem ganzen Stress der vergangenen Jahre und von den Dingen, die ich sowieso nicht ändern konnte. Ich war mir sicher, dass es von nun an gesundheitlich mit mir bergauf gehen würde, denn mittlerweile glaubte ich selbst daran, dass alles mit meinem geschundenen Nervenkostüm zusammen hängt.

Erstaunlicherweise hatte ich auch eine recht lange gute Phase, nachdem wir zusammen gezogen waren. Ich hatte zwar mal Kopfschmerzen und ein paar andere Dinge, aber es war eine ganze Zeit lang erträglich und es ging mir richtig gut. Ich meldete mich im Fitness-Studio an, in dem auch mein Mann trainierte und ging fortan regelmäßig mit ihm hin. Ich lief mit ihm Inliner, wenn auch langsam, aber immerhin, wir gingen oft schwimmen und machten viele wunderschöne, lange Spaziergänge mit unseren Hunden. Wir unternahmen sehr viel und wir hatten liebe Freunde. So was kannte ich gar nicht. Mein Exmann war ein Einzelgänger und dementsprechend zurückgezogen hatten wir immer gelebt. Jetzt war alles anders. Jetzt hatte ich jemanden der zu mir passte und ich wusste von Anfang an, dass wir eine sehr gute Beziehung führen würden.

Doch leider kam, was kommen musste. Die schlimmen Phasen gingen wieder los. Mein Mann hilft mir und steht mir bei wie es besser nicht sein könnte. Andererseits aber wollte ich ihm das bestimmt nicht antun. Ich hatte ja gehofft, alles wäre wirklich psychisch und es würde wieder bergauf mit mir gehen! Leider war es nicht so.

Trotzdem hat sich seitdem viel geändert. Ich habe jetzt jemanden der mich tröstet, der mich wieder aufbaut, wenn es mir schlecht geht und der es fertig bringt, mich trotz Schmerzen zum Lachen zu bringen. Ich muss nicht mehr alles mit mir alleine ausmachen. Das hilft ungemein.

Doch leider musste ich dann auch in meinem neuen Wohnort wieder Ärzte aufsuchen. Auch die fanden nichts heraus, aber das kannte ich ja schon. Ich dachte aber weiterhin positiv. Wenn niemand was herausfand, konnte ich ja eigentlich auch nichts Schlimmes haben, oder? Und so hoffte ich weiterhin auf Besserung und versuchte, ein ganz normales Leben zu führen.

Ich arbeitete bei einer Zeitung und hatte einen sehr stressigen Job. Der Erfolgsdruck war sehr groß und ich fühlte mich eigentlich gar nicht in der Lage, das täglich auszuhalten. Manchmal wenn ich morgens zur Arbeit fuhr, musste ich unterwegs anhalten und die Augen schließen. Immer wieder überfiel mich nun eine unnormale Müdigkeit und ich hatte Angst, während der Fahrt einzuschlafen. Es ist so, als ob man eine Schlaftablette genommen hätte, man kann nichts dagegen tun. Die Gliedmaßen werden schwer und sogar die Sprache wird manchmal ganz langsam. Auf der Arbeit konnte ich mich dann nicht mehr konzentrieren. Manchmal hatte ich wirklich Angst, ich bekomme Alzheimer. Mir war laufend schwindlig, ein komischer Schwindel, so als ob einem jemand den Boden unter den Füßen wegzieht und ich war ständig furchtbar benommen. Leider war ich ja auch dauernd schweißgebadet, obwohl ich innerlich fror. Ich hatte dann sogar blaue Lippen und eiskalte, feuchte Hände und da ich bei meinem Job auch Kundenkontakt hatte, war es für mich jeden Tag eine Überwindung zur Arbeit zu gehen. Ich schämte mich für meine Zustände und körperlich war mir das alles viel zu viel.

Aber was sollte ich tun, ich musste ja schließlich Geld verdienen. Wir hatten ein Haus abzubezahlen und die Exfrau musste ausgezahlt werden. Außerdem hatte mein Mann noch zwei Kinder mit in die Ehe gebracht. Ich musste doch funktionieren. Unweigerlich fragt man sich, was man noch wert ist, wenn man zu nichts mehr taugt! Ich fühlte mich nicht richtig nützlich und demzufolge auch nicht liebenswert. Die Kids waren beide in der Pubertät, also sowieso in einer schwierigen Phase. Ich hätte viel mehr Ruhe gebraucht, aber ich wollte ihnen ja nicht ständig vorheulen, dass mir so manches einfach zu viel war. Als Stiefmutter muss man viel besser funktionieren, als die richtige Mutter, um akzeptiert zu werden. Krank rumhängen geht da gar nicht, dann hat man schnell verloren und das wollte ich nicht. Die Sorgen um meinen Sohn waren auch immer noch aktuell und so konnte ich mich eigentlich nie so richtig entspannen.

Mein Herz raste immer öfter und ich ging natürlich wieder mal zum Arzt. Man diagnostizierte Tachykardien (Herzrasen) und Herzrhythmusstörungen , aber wieder mal konnte mir keiner sagen, woher das kam. Der Arzt sagte, das Ganze würde sich im Vorhof abspielen und nicht in der Kammer. Es könne also gar nichts passieren und ich solle es einfach nicht beachten. Na prima.

Die guten Phasen wurden immer kürzer. Der normale Alltag immer schwerer. Wenn ich morgens aufstehen wollte, war ich neuerdings immer ganz steif, alles wie eingerostet. Ich brauchte nun immer mindestens eine Stunde, damit ich mich einigermaßen bewegen konnte.

Zu dieser Zeit begannen dann auch die Gelenkschmerzen. Begonnen hat es im linken Knie, dann folgten die Schultern, dann die kleineren Gelenken, wie Ellenbogen, Fingern oder Zehen. Der Rücken wurde so schlimm, dass ich mir morgens kaum noch die Haare machen konnte, nicht mal so lange konnte ich noch auf einer Stelle stehen. Dazu plagten mich üble Magenschmerzen. Man machte eine Magenspiegelung und stellte einen Helicobacter-Virus fest. Ich bekam Antibiotika. Mein Magen gab Ruhe, aber nur wenige Monate, dann ging es wieder los. Über allem anderen aber standen die unsagbaren Kopf- und Rückenschmerzen. Immer wieder ging in zum Arzt, immer wieder ohne Ergebnis.

Ein Arzt der auf Naturheilkunde schwor, führte dann eine bioenergetische Diagnostik bei mir durch. Das Testergebnis sagte aus, das bei mir ein ganz erheblicher Bioenergiemangel vorliegt. Laut diesem Testergebnis war mein Körper so fertig, als ob er mit einer schweren Krebserkrankung kämpfen würde. Darauf gab jedoch niemand etwas, so war auch dieser Test völlig umsonst.

Als meine Kopf- und Rückenschmerzen mich fast rasend machten, suchte ich auf Empfehlung eines Freundes der Sportmedizin studierte, einen Arzt auf und zwar einen sehr guten Neurochirurg. Das war der Beginn der Wendung, die aber erst zwei Jahre später wirklich kam.

Auch er stellte zwar keine großartigen Veränderungen in meinem Rücken fest, aber bei einer Blutuntersuchung hatte er festgestellt, dass ich stark erhöhte ANA´s habe (1 : 3200). Was das war wusste ich nicht. ANA, das heißt: "Antinukläre Antikörper". Er versuchte mir schonend beizubringen, dass dieser Wert leider nichts Gutes verheißt und sagte, ich solle umgehend einen Rheumatologen aufsuchen, da dringend Handlungsbedarf besteht.

Erstmals fiel das Wort: Lupus Erythematodes.

Davon hatte ich noch nie etwas gehört. Also machte ich sofort diesen Termin bei einem Rheumatologen. Der jedoch röntge mit die Hände und Füße und meinte, das sei alles in Ordnung, einen Rheumawert könne er auch nicht feststellen, also sei ich bei ihm falsch. Er riet mir, einen Internisten aufzusuchen.

Auch das tat ich, sogar einen Professor. Der konnte mit den ANA´s nicht viel anfangen und meinte, ich solle mal meine Schilddrüse untersuchen lassen und mich ansonsten auf meinen Rücken konzentrieren, da liege wohl das ganze Übel und gab mir die Adresse von einer orthopädischen Klinik. Da mehrere Ärzte mir schon gesagt hatten, dass mein Rücken nicht für die extremen Kopfschmerzen verantwortlich sein kann, ging ich nicht in diese Klinik. Meine Schilddrüse ließ ich aber untersuchen, auch das war umsonst. Sie sei zwar asymmetrisch verändert, was immer das auch heißen mag, aber ansonsten okay.

Ich beschloss nun endgültig, mich in mein Schicksal zu fügen und keinen Arzt mehr zu konsultieren. Fast 2 Jahre lang tat ich das auch nicht. Doch leider wurden meine Schmerzen und mein Allgemeinzustand immer schlimmer und es gab kaum noch eine gute Phase.

Alle meine sportlichen Aktivitäten musste ich nach und nach einstellen. Die Gelenke und die Muskeln schmerzten so stark, das es nur noch eine Qual war und mein Herz streikte.

Das machte sich natürlich nicht nur beim Sport bemerkbar. Oft stand ich mit meinem Wäschekorb in der Hand auf der Hälfte der Treppe, mein Herz raste und ich rang nach Luft, dabei wollte ich die Wäsche nur aus dem Keller in den ersten Stock tragen. So was ist sehr deprimierend. Ich bekam echte Probleme, meinen Haushalt zu bewältigen. Anstrengende Dinge wie Fenster putzen, Betten beziehen, der Garten usw. waren kaum noch zu bewältigen. Jedes Mal war ich danach fix und fertig. Meine früher so geliebten Spaziergänge mit den Hunden wurden immer kürzer. Kaum kam eine Steigung war ich sofort außer Puste, mein Herz raste und die Ohren gingen zu. Ich war nur noch müde, körperlich und seelisch erschöpft. Es fiel mir schwer, an einem Sofa vorbei zu gehen, ohne dem Bedürfnis nachzugeben, mich hinzulegen. Ich fühlte mich als wäre ich 100 Jahre alt. Da viele Gelenke und der gesamte Rücken betroffen waren, machte irgendwann fast jede Bewegung Schmerzen.

In dieser Zeit wurde ich arbeitslos und was soll ich sagen: Ich war froh. Eine große Last fiel von mir ab. Auf der anderen Seite hoffte ich natürlich, dass es uns finanziell nicht zu sehr einschränken würde, sonst hätte mich das schlechte Gewissen wieder aufgefressen.

Als mein Herz dann wieder Kapriolen schlug und mein Blutzucker wieder öfter abfiel, ging ich doch wieder zum Arzt. Zum einen weil ich Angst vor einem Herzinfarkt hatte und zum anderen, weil ich bei den Unterzuckerungen ein paar Mal total verwirrt war und kaum noch selbst handeln konnte. Außerdem ließ mein Mann mir keine Ruhe mehr, er hatte einfach Angst um mich.

Ich ging zuerst zu einem Internisten. Im EKG sah man, dass das Herz wieder mal viel zu schnell schlug. Außerdem Herzrhythmusstörungen. Es sei aber nichts Schlimmes.

Dann suchte ich eine Diabetologin auf. Aufgrund der Häufigkeit und der stark abfallenden Werte, vermutete sie zunächst einen Inselzellen-Tumor in der Bauchspeicheldrüse. Ein 4-tägiger Krankenhausaufenthalt schloss den jedoch aus. Es gab keine Erklärung, warum meine Bauchspeicheldrüse derart verrückt spielte. Als sie mit bekam, dass meine ANA´s viel zu hoch waren, gingen ihre Überlegungen in Richtung Autoimmunerkrankung. Sie machte dann auch einen solchen Test, dieses Mal lagen die Werte bei über 1 : 5000. Sie war eine von den wenigen Ärzten, die sich ein paar mehr Gedanken über mich machten. Auch sie sagte, dass ich einen Rheumatologen aufsuchen müsse. Ich teilte ihr mit, dass ich das schon getan hatte, jedoch leider ohne Erfolg. Und dann sie sagte etwas, womit sie wohl Recht hatte, nämlich, dass meine Beschwerden bisher wohl nicht ernst genommen wurden, weil ich einfach zu gut aussehe. Der Haken ist nur, dass das eine das andere ja nicht ausschließt. Sie sagte mir, ich solle bloß dran bleiben, denn für sie war offensichtlich, dass mit mir etwas ganz und gar nicht stimmte. Sie schickte mich dann zu einer Neurologin, weil meine Kopfschmerzen mich fast zum Wahnsinn trieben und sie sich sicher war, das ich dort gut aufgehoben sei.

Diese Neurologin ist gleichzeitig auch Psychiaterin und ich dachte mir damals, wenn die mir auch nicht helfen kann, dann kann das niemand mehr. Dann gebe ich endgültig auf. Aber sie konnte! Endlich hatte ich das Gefühl, das mir jemand zuhört. Das sich jemand die Mühe macht, meine Beschwerden als Ganzes zu sehen und das Mosaik zusammen zu setzen. Ich hätte am liebsten losgeheult, oder sie umarmt, oder beides zusammen. Ein Arzt hört mir zu und nimmt meine Beschwerden ernst, damit hatte ich nicht mehr gerechnet. Ich erfuhr dann, dass ich zu einem internistischen Rheumatologen hätte gehen müssen. Der Arzt bei dem ich war, war ein orthopädischer Rheumatologe. Welcher Laie weiß das schon ?

Sie sagte mir, dass ich alle Symptome einer Fibromyalgie habe und zudem eine Autoimmunerkrankung sehr wahrscheinlich sei. Sie stellte mir eine Überweisung in eine gute Rheumatologische Klinik aus und dort wurde dann endlich die Diagnose gestellt.

Auch dieser Aufenthalt begann erst mal nicht so gut. Der Bluttest ergab komischerweise keine erhöhten ANA-Werte. Und das war ja nun mal das Einzige, was auf eine Autoimmunerkrankung hin deutete. Am nächsten Tag stellte sich jedoch heraus, dass es sich um einen Laborfehler gehandelt hat. Mir fiel ein Stein vom Herzen, denn wenn man mich hier auch wieder nach Hause geschickt hätte, dann hätte ich endgültig aufgeben müssen. Man fing dann mit den Untersuchungen an und stellte mich elf Tage lang komplett auf den Kopf.

Seit dem steht die Diagnose: Kollagenose! Bisher noch undifferenziert, viele Symptome sprechen für Lupus, es bleibt abzuwarten. Zusätzlich liegt eine Fibromyalgie vor.

Zur Abklärung meiner Herzprobleme kam ich dann noch in eine Herzklinik. Eine sehr unangenehme und schmerzhafte Untersuchung folgte. Man setzte mir einen Herzkatheder. Zwei Stunden lag ich hellwach auf dem OP-Tisch, denn die Prozedur wird leider nicht in Vollnarkose durchgeführt. Mein Herz ist geschwächt, schon bei ganz geringer körperlicher Belastung steigt die Pulsfrequenz bedenklich an. Außerdem ist meine Herzklappe undicht. Betablocker helfen meinem Herz nun, besser zu funktionieren. Ohne die geht gar nichts mehr und ich bin heilfroh, dass es ein solches Medikament gibt. Es hilft mir sehr.

Ich muss nun viele Medikamente einnehmen. Ich bekomme Methotrexat (MTX) als Basistherapie. Es wird einmal in der Woche verabreicht. Ich muss täglich Cortison und starke Schmerzmittel einnehmen, ich bekomme Betablocker fürs Herz, sowie Magentabletten und ein Mittel, das die Muskelverhärtungen reduziert. Leider können all diese Mittel nur die Spitze des Eisberges nehmen. Sie reduzieren vieles, aber sie heilen leider nicht. Bisher ist es leider noch nicht so, dass ich mit meiner Basistherapie auskomme und die restlichen Medikamente reduzieren kann. Das war das Ziel, doch wie es aussieht, ist das noch in weiter Ferne.

Meine Psyche ist natürlich auch betroffen. Aber sie war nicht der Grund für die Entstehung meiner Krankheit, sondern die Krankheit war der Grund für die Entstehung meiner psychischen Schäden. Meine Ärztin sagt, das ist ein sehr großer Unterschied!! Kein Mensch hält so viele Schmerzen und so große Einschränkungen seiner Lebensqualität auf Dauer aus, ohne dabei einen psychischen Schaden zu erleiden. Ich bin daher auch in Behandlung und habe zu Beginn der Therapie auch Psychopharmaka eingenommen. Jetzt nehme ich nur noch ein ganz mildes Mittel, das mir abends die Ruhe zum Einschlafen gibt, oder mir es trotz Schmerzen ermöglicht.

Vor kurzem wurde ein Gutachten über mich erstellt. Bei den Untersuchungen dazu hat man festgestellt, dass wohl jetzt meine Schilddrüse angegriffen wird, denn sie ist viel kleiner geworden, d.h. sie schrumpft. Die Blutuntersuchung sagt aber aus, dass zumindest die Werte "noch" normal sind.

Ein Leben ohne Schmerzen kenne ich nicht mehr, es ist zu lange her, trotzdem hoffe ich immer noch darauf, denn die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zu Letzt! Mir ist in der letzten Zeit erst bewusst geworden, dass ich gar nicht mehr weiß, wie es sich anfühlt, wenn es einem gut geht. Ich habe immer irgendwas, das mich plagt. Ich wundere mich über mich selbst, woher ich die Kraft nehme, diesen Kampf täglich aufs Neue aufzunehmen.

Die einzige Möglichkeit für mich, mal ohne Schmerzen zu sein, besteht darin, das ich große Mengen Cortison schlucke. Ich denke, wir alle wissen, das Cortison sehr viele Nebenwirkungen hat. Es hat negative Einwirkungen auf Knochen, Muskeln, Haut, Augen, Stoffwechsel und Blut. Außerdem geht man auf wie ein Hefekuchen und bekommt ein Mondgesicht. So habe ich dann die Wahl zwischen zwei Übeln. Ich versuche immer, einen vertretbaren Mittelweg einzuhalten.

Zwei Jahre sind zwar nicht lang, aber sie sind trotzdem eine Hilfe um endlich innere Ruhe zu finden. Diese innere Ruhe habe ich nie gehabt, weil irgendwas immer auf meiner Seele lag. Ich hoffe sehr, dass man mir nach diesen 2 Jahren meine Rente verlängert. Wird sie nicht verlängert, dann werde ich in Zukunft kein Einkommen mehr haben und müsste mich zudem selbst Kranken versichern, da die Versicherung meines Mannes mich aufgrund meiner Erkrankung schon abgelehnt hat. Dann wird es finanziell eng. Ich werde es abwarten müssen.

Der größte Lichtblick und der Sonnenschein in meinem Leben ist aber mein Mann. Durch ihn werden selbst Schmerzen erträglich. Ihn an meiner Seite zu haben ist ein ganz besonderes Geschenk. Soviel Glück wie ich hat nicht jeder. Ich bin mir sicher, dass es vorbestimmt war, das wir uns gefunden haben, denn es kommt mir so vor, als habe ihn mir der Himmel persönlich geschickt. Meine größte Angst ist, dass irgendetwas mir dieses einzige Stück Glück in meinem Leben wieder nehmen könnte, denn was ich ohne ihn tun würde, weiß ich nicht und ich möchte auch nicht darüber nachdenken.

Mein Appell geht an die Ärzte! Musste es wirklich 27 Jahre bis zu Diagnose dauern? Wenn man meine Krankheit früher erkannt hätte, dann würde es mir heute wahrscheinlich nicht so schlecht gehen und mir wäre einiges erspart geblieben!

Es tat mir einfach gut, mir meine Geschichte von der Seele zu schreiben.




Ein Bericht aus Großbritannien


London, den 25. November 2004

Ich möchte gerne um Hilfe anfragen, da ich schwer krank bin und seit Februar 2004 ohne jegliche medizinische Versorgung dastehe. Meine Diagnosen waren bisher: systemischem Lupus erythematodes (SLE), Vaskulitis, Antiphospholipid-Syndrom, Mischkollagenose, chronische Glomerulonephritis, Bluthochdruck und zervikale Spondylose. Ich hatte auch bereits einen Schlaganfall.

Trotz dieser Diagnosen wird meine Unverträglichkeit von Sonnenlicht und künstlichem UV-Licht von den Ärzten hier nicht akzeptiert. Das Problem ist vor allem mein Hausarzt. Ein Beispiel: Vor dem Schlaganfall wurde ich monatelang von meinem damaligen Hausarzt untersucht und nicht zu einem Spezialisten geschickt, obwohl ich unter sehr hohem Blutdruck litt und sogar "black-outs" hatte. Als ich den Schlaganfall erlitt und vom Krankenhaus entlassen wurde mit einem Befundbericht, der den Hausarzt über den erlittenen Schlaganfall unterrichtete, weigerte er sich, mir medizinische Hilfe oder eine Rehabilitation zukommen zu lassen. Ich konnte mich auch bei keinem anderen Arzt des NHS registrieren lassen.

(Anmerkung von D. Maxin: In Großbritannien gibt es ein Primärarztsystem, bei dem sich jeder Versicherte bei einem Arzt des National Health Service [NSH] einschreiben muss. Dieser Arzt steuert dann die Behandlung und überweist zum Facharzt.)

So kam es, daß ich über 11 Monate ohne jegliche NHS-medizinische Hilfe war, und selbst meine Hochdrucktabletten jeden Monat privat kaufen musste, obwohl wir uns das wirklich nicht leisten konnten. Als mein Mann eine Untersuchung wegen unterlassener Hilfeleistung beantragte, wurde uns nur gesagt, dass alles in Ordnung war. Später wurde uns aber ein Dokument zugeschickt, in dem ein Arzt, den ich nie gesehen hatte, schrieb, dass ich mit "Parästhesie" ins ...- Hospital eingeliefert worden war. Deswegen habe ich vom ... - Hospital für die Zeit vom ... zwei Dokumente: das eine, das "Parästhesie" diagnostiziert, und das andere, das den Schlaganfall dokumentiert. Nach dem Schlaganfall konnte ich kaum sprechen, war rechtsseitig gelähmt, meine Karriere war zerstört und ich hatte keine NHS-medizinische Versorgung. Mein Mann und ich sind deswegen immer noch sehr traumatisiert.

Dies ist nur ein Beispiel, aber in diesem Sinne ging es weiter. Die Krankheiten sind chronisch und da kann man nichts machen, aber kann ein Weg für meine medizinische Versorgung gefunden werden? Wir haben es auch mit Rechtsanwälten versucht: Es wurde nur unser Legal-Aid-Geld aufgebraucht, aber alle unsere Versuche, Hilfe zu bekommen oder herauszufinden, was nicht stimmt, wurden gestoppt.

(Anmerkung von D. Maxin: Legal Aid ist die englische Prozesskostenhilfe.)

Besonders beeinträchtigt mich seit langer Zeit meine Lichtempfindlichkeit. Wenn ich mich manchmal nur zwanzig Minuten dem Sonnenlicht oder künstlichem Licht in Geschäften, Konzerthallen usw. aussetze, schwillt meine Haut an und mein Blutdruck steigt. Ich leide auch sehr an Muskelschmerzen und kann mich dann kaum bewegen. Mein Sehvermögen hat sich in den letzten drei Monaten sehr verschlechtert, aber der Hausarzt überweist mich nicht zu einem Augenarzt. Ich bin auch leicht allergisch, kann wegen der vielen Allergien nicht im Restaurant essen und mich nur leicht bekömmlich vegetarisch ernähren. Selbst das Brot muss ich selbst backen, da in gekauftem Brot so viele Zusatzstoffe verwendet werden, gegen die ich allergisch bin. Ich leide auch an Tablettenunverträglichkeiten und kann deswegen oder auch wegen meiner labilen Nierentätigkeit keine Schmerztabletten einnehmen.

Obwohl ich durch das Gesundheitsamt bei einem Hausarzt registriert bin, konnte ich seit Februar diesen Jahres keinen Arzt sehen und keine Untersuchung oder Blutuntersuchung haben, trotz schlimmer Nierenschmerzen und Muskelschmerzen. Vom jetzigen Hausarzt wurde mir ganz klar angedeutet, dass ich eine Gesundheitsversorgung nur erhalten kann, wenn ich mich für medizinische Versuche zur Verfügung stelle. Bis Februar 2004 wurde ich zu Spezialisten überwiesen, aber als ich mich voller Hoffnung bei den Ärzten vorstellte, war schon alles bereitgestellt, um mich als Versuchsobjekt für medizinische Versuche mit verschiedenen Tabletten oder für Studenten als Vorführungsobjekt zu missbrauchen, weil meine Krankheit so selten ist. Das war sehr entwürdigend.

Keine Krankenversicherung nimmt mich an und privat kann ich aus finanziellen Gründen auch nicht gehen, es ist für uns viel zu teuer. So kommt es, dass ich seit Februar ohne jegliche ärztliche Versorgung bin und durch die Ärzte zusätzlich in einen schlimmen Stress versetzt werde. Es gibt keinen Schutz für Patienten und man kann sich nirgends beschweren, weil keine Beschwerde angenommen wird. Mein Mann und ich haben hier in England alles versucht, Hilfe zu erhalten, aber ohne jeglichen Erfolg, unser Gesundheitsamt und auch das Gesundheitsministerium interessieren sich nicht für einzelne Patienten. Weitere Ämter, wie das Rote Kreuz, Patientengruppen, der Gesundheitsminister, das House of Lords, Patientenvereine etc.: nichts. Wir haben uns auch seit langem an die Deutsche Botschaft gewandt, da ich bei meiner Heirat zu meinem Mann, der Engländer ist, meine Deutsche Staatsbürgerschaft beibehalten habe, aber dort wurde mir auch nicht geholfen. Leider ist mein Mann, der sich sehr verantwortlich fühlt, durch diese Situation auch krank mit hohem Blutdruck geworden und wir sind in einer misslichen Lage. Gibt es eine Organisation, an die sich ein Patient in meiner Situation wenden kann, so dass ich nicht mehr so schutzlos ausgeliefert bin? Mein Mann und ich wären für einen diesbezüglichen Rat sehr dankbar.

Vielleicht ist es hier so problematisch geworden, weil unter dem NHS die Hausärzte dafür bezahlt werden, wie viele Patienten bei ihnen eingeschrieben sind. Ich habe gelesen, dass manche Hausärzte bis zu 3000 Patienten bei sich registriert haben. Die Hausärzte werden für die Anzahl der Registrationen bezahlt; ob sie nun etwas für die Patienten tun oder nicht, bleibt ganz ihrer Integrität überlassen und es gibt keinen funktionierenden Patientenschutz. Gibt es in Europa eine humanitäre Stelle für Hilfe, die sich für Opfer wie mich und meinen Mann einsetzt? Weder mein Mann noch ich sind gesund genug, um uns selbst zu wehren und es ist bemerkenswert, dass ich bei diesem Stress keinen weiteren Schlaganfall hatte. Sie können sehen, dass wir wirklich alles versucht haben.

(Der Bericht wurde gekürzt.)


Antwort

Vielen Dank für Ihren Brief. Es tut mir sehr Leid, dass Sie solche Probleme mit der medizinischen Versorgung haben. Als Lupus-Betroffene wissen Sie ja: Sie sind nicht allein! Viele von uns haben ähnliche Probleme, einen Arzt oder eine gute medizinische Behandlung zu finden. Es ist allerdings für mich etwas schwierig, Ihnen von Deutschland aus praktikable Hilfe anzubieten, zumal Sie sich ja schon selbst an entsprechende Stellen im englischen Gesundheitswesen gewandt haben. Ich kenne mich im englischen Gesundheitssystem nicht so aus und ein ortsansässiger "Insider" wäre Ihnen sicherlich eine bessere Hilfe.

Die Versorgungsstrukturen in Großbritannien sind offensichtlich noch restriktiver als in Deutschland und deswegen sind die Möglichkeiten und Grenzen vermutlich noch enger gesetzt. Das wirkt sich gerade bei den seltenen und schwierigen Erkrankungen am meisten aus. Vielleicht kann Ihnen die englische Lupus-Organisation Lupus UK weiterhelfen? Sie haben Sie in Ihrem Schreiben nicht erwähnt. Ähnliche Fälle müssten dort bekannt sein. Eine andere Möglichkeit wäre der Europäische Lupus-Dachverband ELEF. Von beiden habe ich Ihnen Adressen (Auszüge aus dem Internet) beigefügt.

Von der Patientenberatungsstelle in Hamburg erhielt ich den Hinweis auf das Beschwerdesystem des NIH, das Sie sicherlich kennen (Kopie anbei). Auch ein Ombudsmann wird dort erwähnt. Das ist manchmal eine bessere und direktere Möglichkeit, weiterzukommen, als über Anträge und Sachbearbeiter. Sie können sich auch gerne direkt an Patientenberatungsstellen in Deutschland wenden. Dort wird man vielleicht nicht die Verhältnisse in England im Detail kennen, aber möglicherweise aus der Erfahrung mit Behörden Wege aufzeigen können, wie Sie weiter vorgehen können. Eine Liste der deutschen Patientenberatungsstellen habe ich beigefügt.

Schließlich habe ich einige Arztadressen von internistischen Rheumatologen in Deutschland kopiert, wo Sie eventuell nach Kontaktadressen in Großbritannien fragen können. Vielleicht kennt dort der ein oder andere Arzt einen versierten Kollegen in England, den er Ihnen empfehlen kann.

Auch wenn ich Ihnen nicht sehr viel weiterhelfen kann, seien Sie doch versichert, dass ich ähnliche Probleme wie Ihre aus Deutschland her kenne und Ihnen herzlich wünsche, dass Sie einen kompetenten Arzt oder eine gute Ärztin finden, die Sie auf Dauer gut betreut.




Die anderen kennen das auch!


Norddeutschland, 8.11.2004

Einen großen und herzlichen Dank dafür, dass Sie dieses Buch geschrieben haben! Es ist mir Stütze, Ansporn zur Auseinandersetzung mit LE, Motivation und Ermutigung.

Besonders berührt und tröstet es mich, von den Krankheitsverläufen anderer Patienten zu lesen, denn ich merke: Die kennen das auch!

Ich bin Studentin und 24 Jahre alt. Zur Zeit befinde ich mich in der Rheumatologie der Uniklinik in ..., um mich medikamentös einstellen zu lassen. Seit 1 1/2 Jahren habe ich die Symptome Gelenkentzündungen, Herzbeteiligung, Leistungsabfall und Erschöpfung... Auch Lunge und Nieren scheinen beteiligt. Seit einem 3/4 Jahr steht die Diagnose LE im Raum, als Verdacht bisher, jetzt offiziell bestätigt. Bisher hatte ich versucht, mein Leben "so" weiterzuführen, "nur" mit Kortison und mit Durchprobieren verschiedener alternativer Therapien. Das ging leider in die Hose, am Schluss konnte ich mich nicht mehr selbst versorgen. Jetzt akzeptiere ich die Krankheit und den Versuch einer "härteren" Therapie. Lange dachte ich, ich sei selber "Schuld" an der Erkrankung, da ich psychische Defizite nicht genügend bearbeitet habe. Jetzt sehe ich, dass LE mir quasi "passiert" ist, dass es viele Faktoren dafür gibt, und dass es keine Strafe für psychische Defizite ist. Allerdings setzt sich diese Erkenntnis in meiner Familie nur sehr langsam durch. Ansonsten erfahre ich sehr viel Unterstützung und eine rasante, prozesshafte Vorwärtsentwicklung in den Beziehungen zu meinen Angehörigen und zu meinem Freund.

Die Krankheit hat mein Leben komplett verändert, nichts ist mehr, wie es war, das ist schwer zu handhaben. Daran hängt auch Desillusionierung in Bezug auf Ärzte, unser Gesundheitssystem, das Uni-System usw., und selbstverständlich die Neugestaltung miener Lebensziele, Prioritäten... Generell habe ich persönlich eine wunderbare Entwicklung erfahren, seit die Krankheit ausbrach; ich möchte sie nicht missen. Ich fühle mich im Kern stärker, selbstständiger und selbstbewusster als je zuvor, bin klar und eng in Kontakt mit meinem Körper und meinen Gefühlen. Das Leben ist "echter" so, wahrhaftiger, auch wenn das oft wehtut.

Jetzt geht es darum, meinen Alltag wieder bewältigen zu können, mein Studium, wenn möglich, zu beenden und das Leben als solches zu leben und zu genießen.

Neben den Gelenkschmerzen sind seit einem Jahr mysteriöse Atemnot mit Druck auf der Brust, Kurzatmigkeit und Zwerchfellkrämpfen meine größte Einschränkung. Ich schlafe seit einem Jahr quasi im Sitzen; flach liegen, in Bauch- oder Seitenlage liegen klappt nicht. Bisher konnte kein Arzt weder diagnostisch noch behandlungstechnisch (Therapie) dieser Luftnot beikommen. Oft höre ich, das sei alles psychischer Natur und ausgelöst von diffusen Panikattacken meinerseits; mit genügend Beruhigungstabletten würde sich die Sache entspannen. (Ich habe diese Tabletten verweigert.) Es ist das alte Lied: keine organischen Befunde, also "ist da nichts". Meine Realität sieht anders aus: manchmal fühle ich mich allein beim Gang zum Klo wie nach einem Marathon.

Überhaupt habe ich in dieser relativ kurzen Zeit seit Ausbruch der Symptome schon eine aufreibende Tour durch viele Praxen und Krankenhäuser hinter mir - deswegen besonders großen Dank an Sie wegen des Kapitels über die Krankheitsodysseen. In den vergangenen 14 Montaten habe ich neun Krankenhäuser von innen gesehen und fünfmal den Hausarzt gewechselt. Wenn ich nicht vor einem Jahr den wundervollsten Internisten der Welt kennen gelernt hätte, hätte ich wohl komplett mein Vertrauen in die Ärzteschaft verloren.

Meine Erfahrung ist, dass viele Ärzte Angst vor dieser Erkrankung haben und dann panisch reagieren. Das ging soweit, dass man mich aus einem Krankenhaus raus - und quasi auf die Straße schmiss; mein Gepäck war von einer Schwester in aller Hast in Mülltüten gestopft worden. Auch haben viele Ärzte ein enormes Kommunikationsproblem; ich bin als selbstständig denkende, kritische, kooperationswillige Patientin vielen ein Dorn im Auge. Oft wurde das "bestraft" mit Hetze und Mobbing, Gesprächsverweigerung, massivem psychischen Druck und Erpressung und Drohgebärden. Ein Klinik-Arzt stellte sich einmal zu mir ans Bett und sagte: "Wenn Sie dieses Medikament (er hatte die Spritze schon dabei) nicht nehmen, werden Sie innerhalb eines Jahres sterben!" Ich antwortete mit einem letzten Rest Mut: "So schnell stirbt man nicht!" Da meinte er: "Na gut, dann werden Sie jedenfalls lebenslang zum Krüppel." Seitdem lässt sich der Gedanke, dass ich am Lupus ruckzuck sterben könnte, nur schwer aus meinem Bewusstsein vertreiben.

Immer wieder staune ich darüber, wie sehr eine Klinik ein eigene kleine Welt ist, und wie krank man sich auf Dauer vorkommt, wenn man tagtäglich von Krankheit umgeben ist. In Ihrem Buch vermisse ich ein bisschen die Reflexion über Krankenhäuser. Jedenfalls freue ich mich nach jedem Krankenhaus-Aufenthalt aufs Neue auf "Normalität", auf Kino, meine eigene Toilette, meine Küche, aufs Essengehen usw. Ich erlebe jetzt durch die Krankheit viele Einschränkungen, aber was ich machen kann, genieße ich mit ganz neuer Intensität und Lebensfreude.

Liebe Frau Maxin, Sie bekommen sicherlich am laufenden Meter solche Berichte wie meinen zugeschickt. Vielleicht hängt's Ihnen zu den Ohren raus, oder können Sie das ganze "Elend" noch gut lesen? (Also, bei mir ist manchmal der Kanal voll.) Mit tat es gut, das Geschehene aufzuschreiben, wobei ich auch sonst viel mitschreibe, was mir passiert, und inzwischen meinen Krankheitsalltag auch fotografisch dokumentiere.

Jedenfalls nochmals heißen Dank für Ihr Buch, auch für das LE-Lexikon. Letztendlich geht wohl jede/r von uns ihren eigenen Weg, wobei das ja eigentlich die größte Kunst ist.

Mit den herzlichsten Grüßen!




Ein riesen Dankeschön


Hessen, 4.2.2004

Mein Name ist ..., ich bin 27 Jahre alt und wohne in ... Der Grund, warum ich Ihnen schreibe, ist der, das Sie mir sehr geholfen haben und ich Ihnen dafür sehr dankbar bin.
Seit zwei Jahren habe ich ständig wechselnde Beschwerden, die mich durch eine unendlich vorkommende Ärzte -und Untersuchungsodysee gingen ließen.
Schon mit 16 Jahren habe ich zwei Capaltunnelsyndrome in der linken Hand opiert bekommen, eine Entzündung jagte die andere, Schmerzen in Armen, Beinen und im Rücken. Jedoch waren die Abstände relativ groß. Ich hatte ständig Bauchweh und Durchfall.
1996 kam mein Sohn zur Welt, und während der Schwangerschaft habe ich eine Blindarmentzündung bekommen, die sofort operiert werden musste. Drei Wochen nach der Entbindung bekam ich eine Lungenentzündung, die mit Kortison und Antibiotika behandelt werden musste.
Seit zwei Jahren habe ich fast keinen Monat beschwerdefrei erlebt, es kamen die unterschiedlichsten Beschwerden hinzu, für die mein Hausarzt keine Erklärung fand.
Ich war ständig müde und meine Leistungsfähigkeit nahm ab (ich arbeite an einer Schule und bin alleinerziehend). Mich strengte mein normaler Tag total an.

Ich hatte Blut im Urin und die Nephrologen haben alle erdenklichen Untersuchen gemacht, die jedoch keinen Aufschluss brachten. Hinzu kam Herzrasen, Schwindel etc., und ich bin in die Uniklinik zu einer EPU (=elektrophysiologische Untersuchung mit Herzkatheter) überwiesen worden. Tatsächlich konnte man mal etwas finden. Ich hatte eine duale AV-Knoten Physiologie, die behoben wurde. Zudem habe ich ein Herzgeräusch, für das aber keine Erklärung gefunden wurde. Zudem nahmen meine Schmerzen in vielen Gelenken zu, teilweise mit Schwellungen. Die Rheumafaktoren im Blut waren negativ. Dann jagte eine Augenentzündung die andere. Meine Beschwerden im Magen und Darm nahmen zu. Keiner konnte mir sagen, was es sein könnte, bis ich schließlich von dem Facharzt für Innere eine Psychotherapie verordnet kam. "Es sei alles psychosomatisch". Na toll, ich war völlig frustriert und begab mich in das ...- Institut, das ich aber nach vier Sitzungen nicht mehr aufsuchte. Mittlerweile habe ich woanders eine tolle Psychotherapeutin gefunden.

Als sich im letzten Sommer die Beschwerden verschlimmerten und mein Hausarzt dem hilflos gegenüber stand, jedoch eine Ahnung hatte, worum es sich handeln konnte, überwies er mich zu einem internistischen Rheumatologen. Ich versuchte überall einen relativ zeitnahen Termin zu bekommen, was aber in ... aussichtslos war. Ich suchte in den Gelben Seiten in einer Großstadt in der Nähe und rief bei Dr. ... an. Ich bekam noch am selben Tag einen Termin. Er hat verschiedene Untersuchungen angeordnet und nach zwei Wochen bekam ich von ihm die Diagnose "Kollagenose". Da das Blutbild aber zu dem Zeitpunkt keine Entzündung aufwies, hat er mir ein NSAR verschrieben und mich gebeten, mich in drei Monaten wieder vorzustellen. Außer es würde schlimmer werden.

Mein Hausarzt sagte mir, dass er diese Diagnose vermutet hätte und wollte zur Sicherheit eine Zweitmeinung einholen. So landete ich in der Diagnoseklinik in... In der Zwischenzeit hatte ich Infos über Kollagenosen gesammelt und ihr Buch vorbestellt, das erst noch erscheinen sollte. In der Diagnoseklinik waren sie nicht sehr höflich zu mir und nach einer Blutuntersuchung und einem MRT des ISG-Gelenks (=Ileosakralgelenk) entliessen sie mich mit der Aussage: "Ich sei gesund und solle einfach aufhören zu Rauchen." Im Arztbrief hieß es: "Zur Zeit kein Nachweis einer Kollagenose". Da stand ich nun. Von heut auf morgen war ich wieder völlig gesund, jedoch fühlte ich mich körperlich so schlecht. Ich war so wütend auf mich und brach jegliche Arztbesuche ab. Wenn ich gesund sei, dann müsste es mir ja auch gut gehen. Also doch die Psyche. Ich verlor jegliches Gefühl für meinen Körper und meine psychische Verfassung war auch nicht berauschend. Mein soziales Umfeld behandelte mich wie einen Hypochonder und selbst mein Partner meinte, ich solle jetzt endlich akzeptieren, dass ich gesund sei. So wusselte ich mich bis Dezember durch, bis eine weitere Augenentzündung mich traf, ein Lyphknoten anschwoll, für den es keine Erklärung gab und meine Schmerzen immer stärker wurden. Ich beobachte, dass meine Finger, sobald sie mit etwas Kaltem in Kontakt kamen, unheimlich schmerzten und weiß wurden. Doch ich war ja laut Aussage der Diagnoseklinik gesund, also was sollte ich beim Arzt.

Als der Lymphknoten jedoch nicht weg ging (er ist vor dem Ohr), bin ich dann doch noch mal zum Hausarzt gegangen. Ich solle noch abwarten und dann müsste er eventuell untersucht werden, zudem machte ich einen Laktose-Intoleranztest wegen meinen ständigen Bauchbeschwerden. Der war pathologisch. Und an diesem Teil meiner Geschichte taten Sie hinzu. Das Buch, was ich bei Amazon bestellt hatte, traf unerwartet ein (ich hatte bereits vergessen, dass ich es im August bestellt hatte). Zuerst wollte ich es zurückschicken, schließlich hatte ich ja keine Kollagenose, aber irgendetwas veranlasste mich doch dazu, mal hineinzuschauen. Und ich las es an einem Abend durch !!! Ich konnte es nicht fassen, wie Sie über andere Menschen berichtet haben, die Wege, die eine Kollagenose in der Diagnostik nehmen kann. Einfach alles war so nah an meiner Geschichte.

Dieses Buch, liebe Frau Maxin, veranlasste mich, nochmal zu Dr. ... zu gehen. Vorgestern bekam ich die neuesten Ergebnisse von ihm. Ich hatte wieder einen sehr hohen ANA-Wert und die Blutsenkung war sehr hoch. Er meinte, ich hätte wirklich eine Kollagenose und es sei bekannt, dass der ANA-Wert sich verändern könne. Um was für eine Kollagenoseart es sich handelt, konnte er zum jetzigen Zeitpunkt nicht sagen, aber er ist sich in der Diagnose sicher. Ich bekomme jetzt erstmals eine Kortison-Stoßtherapie und ich hoffe, sie wird mir helfen. Im Moment ist der Lymphknoten unverändert und meine Augenentzündung blüht noch, aber das wird sich jetzt hoffentlich verändern. Im Moment bin ich erstmal froh darüber, dass ich mir das Ganze doch nicht eingebildet habe und das es einen Namen für diese Erkrankung gibt. Natürlich habe ich auch Angst, was da noch vielleicht auf mich zukommt. Ich kann irgendwie noch nicht recht glauben, dass ich wirklich krank bin. Die Ärzte haben mich in meiner Körperwahrnehmung so verunsichert.

Ich muss mich jetzt wohl berechtigt über diese Erkrankung informieren und und sie einschätzen lernen. Auf der einen Seite bin ich erleichtert (psychisch), auf der anderen Seite unheimlich unsicher. Ich würde gerne Ihre Selbsthilfegruppe besuchen, um einen Umgang damit zu finden.

Ich danke Ihnen für ihr Buch, das mir den Mut gegeben hat, nicht zu resignieren, meine Würde wieder zu erlangen, indem ich bewies, kein Hypochonder zu sein.

Vielleicht kann mir die Selbsthilfegruppe dabei helfen, einen "gesunden" Umgang damit zu bekommen, denn jetzt beginnt ein neuer Abschnitt.

Vielleicht können Sie mir die Termine nennen, an denen sich die Gruppe trifft.


Antwort

Vielen Dank für Ihre Mail.
Das nächste Treffen ist am kommenden Samstag, 7.2.04, im "Braustübl" gegenüber vom Hauptbahnhof in Darmstadt (Näheres auf der Seite http://www.lupus-darmstadt.de). Ich freue mich, wenn Sie kommen.
Was mich interessieren würde: Wann waren Sie in der Diagnoseklinik? In der neuesten Zeit hat man nämlich auch manchmal Gutes von der Diagnoseklinik gehört in Bezug auf SLE und Kollagenosen, insofern würde mich das interessieren.
Viele Grüße und alles Gute!

Dorothea Maxin


Zweite Mail

Ich war am ... in der Diagnoseklinik bei Dr. ... Meine Eindruck dort war zuerst sehr gut. Das erste Gespräch war intensiv und offen. Die Untersuchungen, die ich dort bekommen habe, MRT-ISG-Gelenk, Sono-Abdomen und Gespräch mit dem Gastroenterologen, waren ohne längere Wartenzeiten und gründlich. Eine Blutentnahme wurde zudem gemacht.

Was mich jedoch entsetzt hat, war die Art und Weise, wie mir Dr. ... mitteilte, ich sei völlig gesund und sie wüsste auch nicht, warum es mir nicht gut ginge. Ich könne aber wieder kommen, wenn es sichtbare Schwellungen an einem Gelenk geben würde. Das Abschlussgespräch dauerte genau 5 Minuten, und auf meine Frage hin, ob sich Dr. ... wohl getäuscht haben könnte, meinte sie nur: "Sie wisse auch nicht wie er auf die Diagnose kommen würde."

Als der Bericht an meinen Hausarzt ging, sind wir ihn gemeinsam durchgegangen und mussten leider feststellen, dass in der Anamnese viele Daten überhaupt nicht stimmten. Wichtige Dinge, die ich erzählt hatte, tauchten überhaupt nicht auf und andere erschienen dort, die ich nicht hatte.

Leider war meine Erfahrung dort nicht sehr gut, was ja nicht heißen soll, das die Diagnoseklinik schlecht sei. Mir scheint es jedoch so, und das habe im Rheuma-Chat auch von anderen gehört, dass man wohl "wissenschaftlich" krank sein muss, um ernst genommen zu werden. Das finde ich schade, gerade weil sich die Antikörper im Laufe der Erkrankung verändern können. Bis jetzt habe ich keine gravierende Organbeteiligung. Zum Glück!!! Jedoch habe ich im Moment Auffälligkeiten am Herz. Systolikum und Sofortdiastolikum an der Aorta und ein Schwirren an der Halsschlagader. Das wird nächste Woche abgeklärt.

Ich werde am Samstag zu dem Treffen kommen.

Liebe Grüße und vielen Dank für die schnelle Antwort!




Was soll ich tun?


Hessen, 30.12.2001

Mein Name ist ... , ich bin 35 Jahre alt und wohne in ... . Bei mir wurde Ende 1992 die Diagnose Lupus erythematodes gestellt und ich durchlebe zur Zeit einen schweren Schub. Daher habe ich mich etwas im Internet über LE informiert und bin dabei immer wieder auf Ihren Namen und Ihr Buch gestoßen.

Ich finde es wirklich erstaunlich und bewundernswert, was Sie an Wissen und Informationen über LE zusammengetragen haben. Ich bin sicher, dass Sie dadurch über mehr Fachwissen verfügen als die meisten Mediziner. Schon sehr oft musste ich jedenfalls feststellen, dass Ärzte die Achseln zuckten, wenn ich die Krankheit erwähnte und statt Hilfe zu bekommen, nur den Satz hörte: "Da kann ich Ihnen auch nicht weiterhelfen!"

Das ist auch der Grund, warum ich mich heute an Sie wende, denn ich suche dringend Hilfe. Ich weiß nicht, ob Sie mir helfen können, aber ich erhoffe mir einige gute Ratschläge von Ihnen.

Daher erzähle ich Ihnen einfach mal meinen Krankheitsverlauf:

Die Diagnose zu stellen, war in meinem Fall nicht schwer, denn die "Vorarbeit" hatte meine ältere Schwester geleistet, die einige Jahre zuvor schwer an LE erkrankt war. Sie hatte hauptsächlich Gelenkschmerzen. Die Krankheit wurde bei ihr durch die Pille ausgelöst und sie ist nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt bei einem erfahrenen Rheumatologen gelandet, der sie schließlich erfolgreich behandeln konnte.

Nachdem auch ich einige Zeit nach Einnahme der Pille Beschwerden bekam (hauptsächlich Muskelschmerzen), suchte ich denselben Rheumatologen auf. Es wurde eine "leichte Form von systemischem Lupus erythematodes" diagnostiziert. Ich bekam Quensyl und ASS 100, doch die Beschwerden besserten sich auch nach zwei Jahren nicht. Zu der Zeit machte ich eine Ausbildung zur Hotelfachfrau und war dort auch körperlich ziemlich stark eingespannt. Da ich immer wieder Schmerzen hatte, musste ich ständig "krankfeiern" und war drauf und dran, die Lehre abzubrechen.

Meine Mutter schleppte mich in eine private Rheuma-Klinik und nach eingehender Untersuchung erklärte mir der Chefarzt, dass ich wirklich nur eine sehr leichte Form von LE hätte. Er riet mit, die Medikamente einfach abzusetzen und erst mal abzuwarten, wie es mir dann ginge.

Und tatsächlich ging es mir bald wesentlich besser. Ich hatte wohl zirka ein bis zwei Mal im Jahr einen Schub, aber immer nur ein paar Tage. Ich nahm dann ein Antirheumatikum (Schmerzmittel), wenn es ganz schlimm war, aber sonst kam ich jahrelang ganz ohne Medikamente aus.

Was hat sich nun verändert? Ich habe zwei Kinder bekommen. Nach der ersten Geburt hatte ich einen kurzen Schub. Zum Glück hatte sich aber bald alles wieder wie vorher eingependelt. Die zweite Schwangerschaft war schon schwieriger, es ging mir wesentlich schlechter, dabei hielten sich LE-mäßig die Beschwerden eigentlich noch in Grenzen. Zwei Tage nach der Entbindung bekam ich dann den schlimmsten Schub meines Lebens: Gelenkschmerzen am ganzen Körper, hohes Fieber und Ausschlag.

Auf der Wochenbettstation war man mit meinen Beschwerden natürlich völlig überfordert, auch war kein Fachmann im ganzen Krankenhaus aufzutreiben. Nach Absprache mit einem Internisten bekam ich Voltaren und Fieberzäpfchen sowie den Ratschlag, nach meiner Entlassung einen Spezialisten aufzusuchen.

Die Zeit danach war gesundheitlich eine einzige Berg- und Talfahrt. Ich hatte öfter Schübe als vor der Schwangerschaft, dann aber auch wieder wochenlang gar keine Beschwerden. Vor Ort (wir waren umgezogen) suchte ich dann einen Internisten auf, der aber nur sagte, die Krankheit wäre kaum nachzuweisen. Außerdem sprach er ständig davon, dass meine Blutsenkung nicht erhöht wäre, ich daher nicht in das Krankheitsbild LE passe. Als ich mich später im Internet über LE informierte, musste ich feststellen, dass die Blutsenkung nicht unbedingt immer mit der Aktivität des LE in Zusammenhang steht. Außerdem hatte ich immer öfter immer mehr Schmerzen.

Über ein Jahr habe ich mich dann irgendwie so durchgeschlagen. Zu wem sollte ich auch gehen? Hier im Ort gibt es nur den einen Internisten. Rheumatologen sind viel zu weit weg. Ich müsste eine Fahrtzeit von mindestens einer Dreiviertelstunde in Kauf nehmen, also insgesamt 1 1/2 Stunden - für eine Dauertherapie mit wöchentlichen Blutabnahmen in der Anfangszeit viel zu viel, vor allem mit zwei kleinen Kindern im Schlepptau.

Über den letzten, sehr heißen Sommer wurde es dann mit den Gelenkschmerzen immer schlimmer. Nebenher arbeitete ich als Bedienung in einem Restaurant. Wochenlang war Schlepperei bei brütender Sonne im Biergarten angesagt. Kein Wunder also, dass es mir immer schlechter ging. Zu den Gelenkschmerzen kamen Atemnot, Engegefühl im Brustbereich, Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen, Übelkeit, trockene Augen, extreme Müdigkeit, Antriebsschwäche, Reizbarkeit, extreme Schmerz- und Berührungsempfindlichkeit, Unterleibsschmerzen, Schweißausbrüche und Lichtempfindlichkeit.

Bei einem Besuch in meinem Heimatort schleppte mich meine Schwester schließlich wieder zum Arzt. Der gab mir zunächst erstmal eine Kortisonspritze und wollte sehen, "wie weit wir damit kommen". Die Blutuntersuchung ergab eine erhöhte Aktivität der Krankheit.

Die Wirkung der Spritze hielt einige Zeit an. Dann holte ich mir die nächste und wieder die nächste. Mit dieser Methode kam ich also nicht weit. Der Internist verschrieb mir dann Azathioprin 50 mg und Prednisolon 5 mg. Doch das half auch nicht. Die Kortisondosis wurde bis auf 30 mg erhöht, Azathioprin auf 75 mg. Ich telefonierte fast jede Woche mit dem Arzt und fuhr regelmäßig zu den Blutuntersuchungen. Das war zwar immer eine lange Fahrt, hatte aber den Vorteil, dass ich gleichzeitig meine Schwester besuchen konnte und jemanden für die Kinder hatte.

Es ging mir etwas besser. Was blieb, waren furchtbare Gelenkschmerzen in den Schultern sowie Übelkeit und starke Kopfschmerzen. Die Dosis der Medikamente wurde ständig verändert. Die Blutwerte hatten sich aber soweit vebessert. Als ich wochenlang schlimmen Husten hatte, sollte ich das Azahtioprin absetzen. Bei meinem nächsten Besuch bei dem Arzt erklärte er mir, dass eine Behandlung über diese Entfernung nicht möglich sei. Ich habe noch mit ihm abgesprochen, das Kortison schrittweise zu reduzieren, da es mir scheinbar sowieso nicht hilft. Aber jetzt stehe ich da. Ich habe weiterhin sehr starke Schmerzen und weiß nicht, wo ich hingehen soll. Die langen Fahrtstrecken zu einem Facharzt sind für mich unmöglich zu bewältigen.

Liebe Frau Maxin, was soll ich tun? Der Alltag mit meinen Kindern ist für mich immer schwieriger zu bewältigen. Die Schulterschmerzen sind nach wie vor besonders schlimm. Immer öfter schmerzen jetzt auch die Handgelenke, so dass mir oft Gegenstände einfach aus der Hand fallen. Ich werde immer depressiver und gereizter, arbeiten kann ich schon seit Monaten nicht mehr. Gibt es vielleicht Selbsthilfegruppen in der Nähe meines Wohnorts? Ich würde mich so gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Das kann ich bisher jedoch nur mit meiner Schwester. Hier in der Gegend scheint LE wirklich etwas total Exotisches zu sein. Es hat mir aber sehr gut getan, mir alles von der Seele zu schreiben und ich bin Ihnen dankbar, dass Sie sich meine Leidensgeschichte durchgelesen haben.


Hinweis: Links zu Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz finden Sie unter http://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm




Lupus ja oder Nein?


Mitteldeutschland, 14.10.2001

Es ist mir ein Bedürfnis, Ihnen nach dem Lesen des Buches "Mein Lupus erythematodes Tagebuch" zu schreiben.

Zuerst möchte ich mich sehr bedanken für Ihr Buch. Es war mir einerseits eine große Hilfe, gegen das Gefühl "Ich bin so allein. Das passiert immer bloß mir!" anzukämpfen. Andererseits macht es mich aber auch hilflos. Wie krank ist eigentlich unser Gesundheitssystem, unsere Ärzteschaft, wenn das, was ich seit Jahren erlebe, gar kein Einzelfall ist?

Im Folgenden möchte ich auf Dinge eingehen, die ich (leider) genauso erlebe wie Sie.

Seit meiner Kindheit habe ich immer wieder erfahren, dass meine Beschwerden von den Ärzten nicht ernst genommen wurden. Mehrere Knochenbrüche wurden trotz Röntgen jeweils erst nach mehr als einer Woche entdeckt, zwei Lungenentzündungen, eine Hirnhautentzündung und schwere Depressionen wurden erst nach langem Leidensweg erkannt. Man meinte immer, ich sei eben psychisch sehr labil. So langsam glaubte ich auch, dass ich einfach anders bin als andere Patienten. Ständig wurde alles bagatellisiert oder für psychisch erklärt - wobei ich durchaus psychosomatische Hintergründe für glaubwürdig halte.

Das Festhalten an Ärzten, die einem nicht gut helfen können, zum Beispiel im Rahmen von undiagnostizierten Krankheiten und jahrelangen Arztodysseen, haben Sie in Ihrem Buch in Zusammenhang zu "emotionalem Missbrauch" gestellt. Seit fünf Jahren mache ich eine Psychotherapie, um die Auswirkungen von Missbrauch verschiedener Art zu bewältigen. Ich kenne das sehr gut, sich nicht wichtig zu nehmen, eigene Bedürfnisse gar nicht wahrzunehmen, anspruchsvoll zu sein, ohne an die Erfüllung der Ansprüche zu glauben. Mir wurde so sehr mein eigenes Fühlen abtrainiert, dass ich zwar Weltmeister im Erfühlen von Bedürfnissen, Einstellungen, Emotionen bei anderen bin, aber meine eigenen Gefühle gar nicht wahrnehme.

Seit meiner frühesten Kindheit habe ich autoaggressive Tendenzen, die sich im Wunsch nach Tod, Finger Abbinden bis sie blau werden, Ritzen und miesen Gedanken über mich selbst zeigen. Während meiner letzten Partnerschaft mit einem Mann, der sadomasochistisch veranlagt war, blühte die Autoaggression wieder auf. Ich verbot sie mir nach einem Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik und ich denke, dass dort vielleicht der Lupus tätig wurde, weil er jenseits meines Verbotes wirkte.

Seit Jahren fühle ich mich nicht wohl, eigentlich seit der Schwangerschaft mit meinem Sohn. Ich schob es auf ein massives Mobbing im Beruf, auf meine schwierige Partnerschaft, auf eine Erkrankung meiner Mutter, auf das Alleinerziehen eines Babys, auf meine Unfähigkeit, das Leben zu meistern - obwohl ich es immer objektiv meisterte, nur subjektiv das Empfinden hatte, ein Atomreaktor zu sein, der jeden Tag einen Störfall hat ohne direkt auszufallen. Meine Leberwerte sind seit zwei Jahren schlecht, ich war ständig erkältet und erholte mich oft erst innerhalb von Wochen.

Im März diesen Jahres merkte ich, dass ich einen starken Muskelkater bekam, der auch nach Tagen und Wochen nicht wegging. Musste ich nachts aufstehen, fühlte sich alles steif und schmerzend an. Im Juni konnte ich während einer Woche kaum laufen, meine Glieder kaum bewegen und brauchte zweimal wegen extremer Schmerzen einen Notarzt.

Meine Hausärztin untersuchte mein Blut und meinte, es sei alles in Ordnung. Ich hasse es, wenn ich mich völlig krank fühle und mir ein Arzt sagt, dass ich völlig gesund sei. Ich fragte die Ärztin, woher dann die Schwellungen an meinen Händen und Füßen kämen. Sie meinte, sie sähe nichts. Zur "Beweissicherung" hatte ich einen Ring mitgenommen, den ich immer am Mittelfinger trug und der nun nicht mal mehr am kleinen Finger passte. Ich hörte, dass ich eben dick sei und deswegen auch meine Finger dick wären. Nur dass ich seit Jahren übergewichtig bin, meine Finger aber bis wenige Tage vorher ganz normal waren - tolle Logik! Ich hatte Missempfindungen in Armen und Beinen, war gangunsicher, stieß manchmal mit den Fußspitzen irgendwo an und konnte nicht mehr spitz und stumpf unterscheiden. Außerdem hatte ich Wortfindungsstörungen, extremen Haarausfall und war ständig schlapp und kaputt.

Daraufhin riet mir ein befreundeter Arzt, mich auf "Kollagenose" untersuchen zu lassen. Als ich meine Ärzte um diese Untersuchung bat, sagte man mir, dass man das nicht untersuchen müsse, da diese Erkrankung so extrem selten sei, so dass ich sie bestimmt nicht hätte. Ich dachte immer, Mediziner seien Naturwissenschaftler und verstünden etwas von Logik.

Daraufhin ging ich in die Rheumaambulanz unseres Krankenhauses und beharrte wie noch nie in meinem Leben auf einer Untersuchung, die man mir am nächsten Tag gewährte. Zwei Wochen später sagte man mir, dass ich einen hohen ANA- und ds-DNS-Wert im Blut hätte und zusammen mit den Schmerzen und Missempfindungen in Armen und Beinen sowie den Schleimhautentzündungen die Diagnose "Lupus" in Betracht ziehen müsse. Ich ging dann für zwei Wochen stationär in die Uni-Klinik und erlebte dort, dass man sich zwar für die Organe interessierte, aber nicht für mich. Es kam mir vor, als würden die vielen Untersuchungen nur gemacht, um das Fortschreiten der Erkrankung besser verwalten und dokumentieren zu können, aber nicht, um mir zu helfen.

Um eine Alternative zu dieser Form der Behandlung zu finden, ging ich stationär in ein antroposophisches Krankenhaus. Menschlich war das im Vergleich zur Uni-Klinik ein Unterschied wie Tag und Nacht, aber vieles kam mir dort zu metaphysisch vor. Was soll ich denn mit Sätzen anfangen wie "dass ich meine Mitte finden solle", "dass ich im Hier und Jetzt leben solle", "dass ich mich meinem Schutzengel übergeben solle", "dass ich in den Schmerz hineingehen solle um zu erforschen, was er mir sagen will", wenn ich tagsüber arbeite, ein Kind erziehe, den Alltag bewältigen muss und mir natürlich Sorgen um das Morgen mache?

Die Hausärztin sagt, es sei der "Verdacht auf SLE", in der Rheumaambulanz spricht man von "gesichertem SLE" und die Antroposophie von einem "nicht näher zu definierendem Autoimmunprozess". Ihrer Meinung nach kämen die ANA und ds-DNS-Antikörper von meiner Hashimoto-Thyreoiditis [eine autoimmune Form der Schilddrüsenentzündung]. Die einen raten zu einer baldigen Schilddrüsenoperation, die anderen meinen, dies sei nicht nötig. Die Antroposophen meinen, solange es keinen nachgewiesenen Organbefall gäbe, könne man nicht von Lupus sprechen. Ich würde ja gerne glauben, dass ich außer den auffälligen Blutwerten (die sich jetzt wieder in den Grenzbereich zum Gesunden verbessern), nichts habe. Aber warum fühle ich mich dann schlecht, warum habe ich Schmerzen?

Es ist so mühsam, das jemandem begreiflich zu machen. Ich dachte, dass ich nun nach der Diagnose nicht mehr als Hypochonder dastünde, um jetzt festzustellen, dass man selbst mit Organbeteiligung bei Lupus noch als Hypochonder gelten kann. Eine Ärztin in der Uni-Klinik sagte zu meiner Bettnachbarin, die ebenfalls an Lupus erkrankt ist und schon zweimal im Koma lag und Herzbeutelentzündungen, Pneumonien und Pleuraergüsse hatte, dass es "sehr viel schwerwiegendere Verläufe gäbe". Vielleicht wird man erst ernst genommen, wenn man tot ist: "Ach, also war doch ein Organ betroffen. Das müssen wir jetzt schnell obduzieren und archivieren"?

Mein "leichter" Verlauf bedeutet auch für mich Lebenseinschränkungen. Ich weiß nie, wie es mir morgen geht, aber ich weiß, dass ich die gestellten Aufgaben erfüllen muss. Ich habe jetzt schon Freunde verloren, weil sie nicht verstehen, dass ich keine Kraft mehr übrig habe neben Job, Kind, Alltag, Schmerzen, um abends weg zu gehen oder etwas anderes zu unternehmen. Manchmal komme ich mir selber wie im Altersheim vor. Aber ich weiß ja, dass das nur ein "leichter" Verlauf ist. Ich habe den Eindruck, dass für Ärzte nur interessant und "schwer" ist, wenn jemand lebensgefährlich erkrankt ist. Ich würde die Leute gerne mal sehen, wenn sie sich über Monate, Jahre so fühlen müssten.

Die Ärzte tun, als reiße ich mich nicht genug am Riemen, dabei tue ich seit Jahren nichts anderes. Ein Arzt meinte, ich solle mich fragen, was mir die Krankheit für einen Krankheitsgewinn bringe. Ich antwortete, dass ich dadurch ein Recht hätte, mich tagsüber mal hinzulegen. Bloß kann ich das tatsächlich in meinen Alltag kaum integrieren. Wenn ich um 17 Uhr mein Kind abhole, dann kann ich nicht sofort zu ihm sagen: "Geh' in dein Zimmer und lass' Mama alleine sich ausruhen." Und ein paar Stunden am Tag möchte ich ja auch spüren, dass ich Mutter bin!

Der Vater meines Sohnes meinte, ich könne ja alles aufgeben und von Sozialhilfe leben. Doch das möchte ich so lange wie möglich vermeiden, denn wenn ich erst mal dort lande, hieße dass womöglich, dass ich bis an mein Lebensende von Sozialhilfe lebe, und das will ich um nichts in der Welt.

Interessant fand ich, dass Sie als Psychologin eine Psychotherapie bei Lupus nicht für absolut hilfreich und zwingend erforderlich ansehen. Zwar bin ich jetzt bei einer Psychotherapeutin, die mir viel bedeutet und hilfreich für mich ist, aber auch sie kann mit meiner neuen Situation nicht recht umgehen. Sie meint, wenn ich depressiv bin und mal wieder sterben will, dass ich mich nun endlich mal für das Leben entscheiden soll. Das schwankt bei mir sehr stark, je nach körperlicher Beeinträchtigung. Wenn ich große Schmerzen habe, mich schlapp und elend fühle und nicht weiß, wie es weitergeht, dann ist sofort der Lebensüberdruss da. Wenn es mir besser geht, siegt die Lebensfreude. Ich würde gerne ein uneingeschränktes "JA!" zum Leben sagen, schaffe es aber irgendwie nicht.

Was mich auch an Ihrem Bericht berührt, war, dass Sie schrieben, Sie hätten vor der Diagnose das Gefühl gehabt, nur vierzig Jahre alt zu werden. Auch ich habe seit der Pubertät das Gefühl, nicht alt zu werden. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich nicht wirklich jung sterbe, aber auch nicht richtig alt werde, so etwa fünfzig Jahre lebe. Das habe ich vor Jahren meinen Freunden gesagt und auch die hatten ein Gefühl dafür, wie alt sie werden würden. Und auch ich war als Kind furchtbar viel krank. Einmal, in der 12. Klasse, fehlte ich sechs Monate.

Wie sind Sie an Befunde gekommen, in denen solche negativen Einschätzungen über Sie drinstehen? Meine Ärzte sagen immer, ich hätte nur ein Recht auf Laboruntersuchungen und objektive Befunde, aber nicht auf Befunde, in denen persönliche Einschätzungen enthalten sind wie auch Arztberichte, die einem anderen Arzt übermittelt werden.

Auch ich empfinde es so, dass es tabu ist, dem Rheumatologen mehr als Gelenkbeschwerden zu klagen. Dabei habe ich so viel mehr Beschwerden, die aber keiner wissen will. Ich finde es furchtbar, dass sich eigentlich kein Arzt richtig zuständig fühlt und auch keinerlei Verständnis aufbringt, dass ich eben - auch wenn meine Organe (zum Glück) "richtig" arbeiten, ich mich aber schlecht fühle, die Verdrängungsleistung nicht aufbringe, so zu tun, als wäre nichts, und auf schlechtere Zeiten zu "hoffen".

Die Enkokrinologin meinte, sie kenne sich mit SLE nicht aus. Die Hausärztin meinte, sie hätte noch nie einen LE-Fall gehabt und ich solle doch bitte zum Rheumaarzt gehen. Der Psychiater meinte, so schlecht sähe ich gar nicht aus, und der Rheumatologe erklärte, ich solle dem Lupus Zeit lassen, sein volles Gesicht zu zeigen. Wofür kriegen die eigentlich ihr Geld?

Auch ich habe erlebt, dass ein und derselbe Arzt je nach Befunden sehr mitfühlend (bei auffälligen Werten) oder aber versteckt aggressiv reagierte (bei normalen Befunden), so, als würde ich ihn für nichts und wieder nichts belästigen und ihm seine Zeit stehlen. Und jetzt, nachdem meine Blutwerte wieder besser sind, spüre ich das Mitgefühl nicht mehr, das zumindest bei zwei Ärzten bei der Diagnosestellung vorhanden war. Ich werde wohl vom Patienten mit schwerer Erkrankung wieder zum Hypochonder werden.

Auch ich nahm überallhin Vorbefunde mit, erlebte aber, dass sämtliche Untersuchungen, selbst das Röntgen, doppelt gemacht wurden. Und meistens wurden die Vorbefunde nicht gelesen mit der Begründung, das nähme zuviel Zeit in Anspruch. Und auch ich habe in den Befunden schon Dinge gelesen, die ich so nie sagte. Zum Beispiel wurde meine Mutter angeblich vor zehn Jahren an etwas operiert, an dem sie nie operiert worden ist.

Wie Sie bin ich der Meinung, dass das Thema "Lupus" in den Medien im Grunde nicht vorkommt. Alle wissen etwas über multiple Sklerose, aber keiner weiß etwas über SLE. Ich habe es schon satt, meiner Familie, Bekannten und Freunden erklären zu müssen, was das ist. Meist kommen dann bagatellisierende Bemerkungen wie "Ach so, das ist wie eine Allergie. So etwas habe ich auch." Oder man meint, dass man mit Medikamenten alles im Griff habe könne. Oder man bekommt Ratschläge, woran es liegen könne, dass man "so was" hat. Vielleicht wäre das Interesse an dieser Krankheit größer, wenn fünfzig Prozent Männer betroffen wären? Ich finde es sehr wichtig, das Thema präsenter zu machen, damit vielleicht auch mehr Druck ausgeübt werden kann, dass nach Therapien geforscht wird, dass Ärzte auch mal an die Diagnose "Lupus" denken und dass auch Laien lernen, die Symptome zu erkennen. Und dass der Haltung entgegengewirkt wird, dass von Ärzten so genannte "leichte" Verläufe gemessen an akut lebensbedrohlichen Zuständen so leicht seien, dass man sie schon gar nicht ernst nehmen muss.

Liebe Frau Maxin, ich möchte mich dafür bedanken, dass Sie meinen ausführlichen Brief gelesen haben und würde mich freuen, wenn Sie Zeit fänden und/oder Lust hätten, sich mit mir in Verbindung zu setzen.

(Zwei Monate später)

Heute ist wieder eine veränderte Situation eingetreten. Im letzten Bluttest waren die Werte der ANA von 2560 auf 160 (also Norm) abgesunken und es fand sich kein positiver ds-DNS-Wert mehr. Die Ärzte meinten, auch bei einem "ruhenden" Lupus wären die ds-DSN-Werte positiv. Mir wurde erklärt, dass ich also keinen Lupus hätte. Leider konnte mir keiner sagen, woher dann der hohe ANA- und positive ds-DNS-Wert im Sommer gekommen waren. Demzufolge bin ich aus schulmedizinischer Sicht vom Lupus-Kranken wieder zum Gesunden mutiert. Darüber würde ich mich auch sehr freuen, wenn ich mich nicht immer noch schlapp und schmerzgeplagt fühlen würde. Was soll ich denn nun glauben: Lupus ja oder nein? Im Sommer hohe Werte und insgesamt fünf ARA-Kriterien erfüllt, oder jetzt doch kein Lupus (Werte wieder ok)? Ich würde Sie sehr bitten, wenn es Ihnen möglich ist, mir dazu eine Antwort zu geben.


Hinweis: Die ds-DNS-Werte sind kein alleiniges Kriterium für die Krankheitsaktivität eines SLE. Sie können bei aktivem Lupus erhöht sein und verschwinden häufig bei "ruhendem" Lupus. Es gibt auch Patienten mit hohen ds-DNS-Werten, die sich rundum gut fühlen, und Betroffene mit niedrigen oder fehlenden ds-DNS-Antikörpern, denen es schlecht geht.



Alle Rechte vorbehalten.
© 2013, Dorothea Maxin, Darmstadt



Verlag für Neue Medizin - Gervinusstr. 47 - D-64287 Darmstadt - E-Mail