Lupus érythémateux - guides destinés aux patients de Dorothea Maxin

Mes objectifs

Bonjour, je m'appelle Dorothea Maxin. J'habite à Darmstadt, près de Francfort dans la région Rhin-Main en Allemagne. Je suis atteinte du lupus érythémateux systémique avec le syndrome de Sjögren. Ma maladie a été décelée à l'âge de 34 ans après une durée de dix ans. Dans mon cas, il s'agit d'une forme chronique et progressive sans poussés, sans fièvre et sans sédimentation de sang élevée. J'ai toujours dû veiller moi-même à la clarification de ma maladie sous-jacente et de toutes les maladies associées et secondaires par la consultation ciblée des spécialistes, car les médecins ont, à chaque moment de mon histoire de maladie, pensé que je n'avais rien.

Un an après le diagnostic en 1995, j'ai mis sur pied à Darmstadt en 1996 le groupe d'entraide pour les personnes souffrant de lupus. Depuis 1997, j'écris des guides destinés aux patients sur le lupus. Vers l'année 2000, une récolte de signatures conjointe des groupes d'entraide pour le rhumatisme à Darmstadt a conduit à l'installation du premier rhumatologue à Darmstadt.

Mon objectif est de promouvoir la sensibilisation au lupus auprès du public et des médecins, notamment à la forme chronique et progressive. Au lieu des retards de diagnostic courants, il faut assurer une clarification rapide et systématique des troubles. Le soustraitement et le traitement retardé et trop peu intensif sur le plan immunologique devraient être remplacés pour toutes les formes évolutives du lupus par une thérapie précoce intensifiée qui est adaptée à l'activité clinique de la maladie. À cet effet, il faut développer de nouveaux médicaments. La "révolution génétique" dans la traitement rhumatologique est, jusqu'à présent, passée à côté du lupus. Les formes chroniques et progressives du lupus souvent mal interprétées comme des formes "bénignes" doivent faire l'objet des recherches plus intensives. Les paramètres pathologiques caractérisant les formes chroniques et progressives du lupus doivent être identifiés. Plus de rhumatologues devraient se consacrer notamment aux formes chroniques et progressives du lupus. Dans le système de soins de santé, il doit y avoir des services d'orientation qualifiés qui assurent une prise en charge médicale sérieuse pour nous, les personnes touchées par la forme chronique et progressive du lupus.

Enregistrement: Felix Hess, Darmstadt, 11/8/14

D'autres contributions:

Radio Darmstadt: Interview de Petra Schlesinger avec Dorothea Maxin à l'occasion de la journée des associations au Darmstadtium, le 25/08/2013.

hr1, Radio de Hesse: Perte de cheveux chez les femmes. Interview de Stephan Willert avec Dorothea Maxin, le 29/08/2013.

ZDF, deuxième télévision allemande, 10/05/07, Volle Kanne - Service täglich, contribution à l'occasion de la journée internationale du lupus. Avec Dorothea Maxin. Extrait.

hr3, troisième programme de télévision en Hesse, Service Gesundheit, le 23 octobre 2003: cortisone, le médicament qui fait peur. Avec Dorothea Maxin et d'autres patients et médecins. Extrait.

Sat1, chaîne de télévision généraliste privée allemande, informations régionales de Rhénanie-Palatinat / Hesse du 05/07/2002: rapport sur le syndrome de Sjögren. Avec Dorothea Maxin et d'autres patients et médecins. Extrait.

ZDF, deuxième télévision allemande, émission " Gesundheit! " sur le thème maladies de la tyroïde, du 27/01/1998, avec le Dr Günter Gerhardt, le Professeur Dr Peter Pfannenstiel, Dorothea Maxin et d'autres patients. Extrait.

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